Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
Mosia
zycie mnie postawilo w takiej sytuacji i musialam jej po prostu sprostac. Ta ciaza byla dla mnie bardzo ciezka, i powiem Ci szczerze ze nie ma dnia abym nie wracala pamiecia do momentu jak trzymam Gabrysia po porodzie i gladze go po rączce
jest tez duzo chwil kiedy o tym nie mysle i ktos patrzac na mnie z boku nie pomyslalby ze cos takiego przezylam, nie moge sie zalamywac bo nic mi to nie da. Ja mam troszke inna sytuacje bo mam juz coreczke i ona tez daje mi duzo sily i motywacji, ale pewnego rodzaju pustka zostaje juz z czlowiekien na zawsze po stracie dziecka. Ja tez czytalam tak jak Ty rozne historie, pozytywne i negatywne, lekarze nawet mowiki ze dzieci z HLHS moga odejsc niespodziewanie majac 3,4,5 lat. Mysle ze to bylaby dla mnie duzo gorsza strata 
ale nie ma co porownywax chyba historii bo kazda jest inna. Tak naprawde nie masz w obecnej sytuacji na nic wplywu, to jest najgorsze ale tak jest i trzeba byc przygotowanym na wszystko. Niepewnosc kazdego nastepnego dnia byla najgorsza i to czekanie... Pamietaj ze kardiologia idzie caly czas mocno do przodu 
ja jestem jeszcze w szpitalu bo oczywiscie moj przypadek zawsze musi sie roznic od standardowych, krawie dosc mocno z drenu i czekaja kiedy to ustapi, wtedy mnie wypuszcza ☺ co do kolejnej ciazy to myslelisny o niej, ale nie teraz podczas tej epidemii, z wiadomych wzgledow teraz bardzo sie boje wszelkich wirusow w ciazy. Za rok bierzemy z moim Matim slub i wtedy bedziemy sie starac o kolejne dziecko
Również myślałam dlaczego nasz Gabryś, co złego zrobiłam, czy jest to kara za coś, że przecież nic złego nie zrobiłam... W Łodzi przy badaniu usg były również dwie studentki i lekarz im opowiadał co widać, mówił o płodzie nie o dziecku, że o tu widzicie, jest serce tzn wiecie nie widać nawet że to serce, bo tak serce nie powinno wyglądać, wszystko tak bardzo medycznie... Czułam się okropnie, jak królik do badań a nie jak człowiek, nie jak matka która nosi swój najcenniejszy skarb pod sercem. Dla wielu lekarzy byłam tylko ciekawym przypadkiem pod względem medycznym, niestety ale brakuje empatii lub po prostu naoglądali się za dużo takich przypadków i przywykli do tego. Rozumiem że nie mogą brać wszystkiego do serca bo by zwariowali ale było to naprawdę ciężkie przeżycie dla mnie kiedy mówili tak medycznie 
