reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Każda z nas wita styczeń z nadzieją i oczekiwaniem. Myślimy o tym, co możemy osiągnąć, co chcemy zmienić, kogo kochamy i za kogo jesteśmy wdzięczne. Ale niektóre z nas mają tylko jedno pragnienie – przetrwać, by nadal być przy swoich bliskich, by nadal być mamą, partnerką, przyjaciółką. Taką osobą jest Iwona. Iwona codziennie walczy o swoje życie. Każda chwila ma dla niej ogromne znaczenie, bo wie, że jej dzieci patrzą na nią z nadzieją, że mama zostanie z nimi. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia przybliża ją do zwycięstwa. Wejdź na stronę zbiórki, przekaż darowiznę, podziel się informacją. Niech ten Nowy Rok przyniesie szansę na życie. Razem możemy więcej. Razem możemy pomóc. Zrób, co możesz.
reklama

Ciężko chore dziecko - 31 tydzień - czekając na najgorsze :(

Mosia1989

Zaangażowana w BB
Dołączył(a)
11 Październik 2019
Postów
138
Miasto
Poznań
Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
 
reklama
Rozwiązanie

Przez przypadek weszłam tutaj na tą grupę !
Może to jakiś znak ? Nie wiem ale zaczęłam czytać ;( .
Do dzisiaj myślałam , że to ja jestm silna bo przecież tyle już przeszłam ! Tyle straciłam !
Z każdym kolejnym twoim słowem czułam , że brak mi oddechu , że się udławię , że się okropnie rozwyję I będę krzyczeć ! Krzyczeć z całych sił „ DLACZEGO”?
Zamarłam !!!
Widząc zdjęcie twojego synka moje serce pękło a ja umarłam z żalu ;(
Niewinna kruszynka !
Jest mi batdzo przykro ;(

Nie mam pojęcia przez co przechodzisz !
Ale mogę się domyśleć ( albo nie mogę !)

Nie wiem jak to jest być matką nie dane mi było jeszcze tego doświadczyć ! Choć byłam w ciąży już 6 razy i 6 razy poroniłam . Moje ciążę nie trwały więcej niż 10 tyg w 3 z nich widziałam i słyszałam serduszko .
Mój organizm skutecznie niszczył i pozbywał się każdej kolejnej , nowej ciąży !! Czasami wcześniej -czasami późnej ale wszystkie pokonał !
Mam 34 lata i aż 0 dzieci .
Mam 34 lata i myślałam , że jestem silna !
Bo żyje i staram się żyć aby mnie to nie zabiło psychicznie !

Nie wiem jak ty to zniosłaś ?!
Ale jesteś mega silna .

Życzę ci dużo spokoju , miłości i wsparcia od rodziny .
Wasz synek zawsze będzie obecny w waszym życiu , w waszych myślach i serduszku .
A ja nigdy o tobie nie zapomnę i twoim synku .

Wszystkie moje malutkie problemy dziś straciły ważność !

Pozdrawiam cię serdecznie i tulę [emoji173]️[emoji25]
 
Ostatnia edycja:
reklama

Kamyczek strasznie mi przykro z powodu Twojej straty :( Do mnie znajomi odzywali sie dopóki Gabryś żył a po wszystkim część po prostu zamilkła, jakby nie wiedzieli jak ze mną rozmawiać, lub się właśnie bali.

Gdzieś wyczytałam że właśnie ludzie się boją, nie wiedzą co powiedzieć, nie chcą się narzucać, chcą dać spokój itd a paradoksalnie wtedy rodzice potrzebują zwykłego "przykro mi, jestem z Tobą".

Mnie dużo ludzi denerwowało tekstami jak to bardzo ale to bardzo mi współczują, że nie wiedzą jak sobie daje radę ze wszystkim, że oni by siedzieli i ryczeli tylko w takiej sytuacji. Takie słowa nie bardzo mi pomagały. Później bałam się wyjść nawet do marketu żeby nie spotkać kogoś znajomego który by znowu albo nie wiedział co powiedzieć albo się nade mną litował 😕

Na szczęście mam kilka takich kolezanek z którymi mogę normalnie pogadać jak gdyby nigdy nic :) wiem ze gdybym chciała z nimi porozmawiać na temat Gabrysia i jak jest mi źle, również bym mogła i by mnie wsparły, ale dla mnie lepiej jest rozmawiać na inne tematy, żeby się samej dodatkowo nie dolinować. Bardzo mi pomogło stworzenie tego pudełka pamiątek po Gabrysiu, stoi sobie w naszym pokoju dziennym i mam wrażenie że Gabryś jest cały czas z nami :) Pozdrawiam
 
To straszne ile mam traci swoje aniołki, a byłyby cudownymi matkami a taka patologia rodzi zdrowe dzieci o które nie dba :( Karolina a skąd wiesz że to było zakażenie ? miałaś podwyższone crp ? szkoda że takich rzeczy nie można ustalić w szpitalu po poronieniu, nawet nie wie wiadomo jak się chronić i na co uważać :( napewno będę miala podobnie jak Ty i się bede bała wszystkiego w kolejnej ciąży, nie wiem jak dam radę przeżyć te 40 tygodni, ale chcę spróbować.
Crp mialam strasznie wysokie. No iw badaniu histopatologicznym łożyska były ślady zakażenia.
 

Tak próbowałam ... ciąże straciłam w styczniu i od kwietnia zaczęłam starania ponieważ mam już swój wiek musiałam stymulować owulacje i tak do grudnia początku stymulowała z dwiema przerwami dwa razy dostałam zastrzyk na pęknięcie i nic.. rozmawiając z moim lekarzem doszłam do wniosku ze muszę odpuścić odpocząć, po za tym moj lekarz mówił ze późne ciąże jak się traci to organizm różnie dochodzi do siebie jak i psychika niby myślimy ze jest ok a jednak może nie być gotowy na ciąże ... ile w tym prawdy kochana nie wiem, wiem jednak ze to pragnienie nigdy się nie skończy ja nie wiem czy mi się uda czas moj po prostu się kończy im starsza jestem tym gorzej. Ale ty jak tylko dostaniesz światełko to się staraj ... kolejne dziecko nie zastąpi ci Gabrysia ale wypełni ta pustkę będziesz się bała ale będziesz szczęśliwa i będziesz widziała ze ono po to przyszło właśnie do ciebie. Kiedyś tez poroniłam miałam 25 lat ale to było na wczesnym etapie bliźniacza ciąża która po prostu się nie rozwijała i stanęła na etapie 7 tc w 10 tc, było mi przykro i nie wiem jaki to być cud bo od razu zaszłam w ciąże [emoji5][emoji4]moja córka ma teraz 14 lat i ona na prawdę wypełniła mi ta pustkę w tedy[emoji8][emoji8]bardzo mocno cie ściskam kochana.[emoji8][emoji8]
 
Ja miałam przyjaciółkę która straciła ciąże - pozamaciczna- a sama byłam wtedy w ciąży. I naprawdę nie wiedziałam jak z nią rozmawiać. Ale temat przyszedł sam. CzSami wystarczy być. To tak dużo.

Misia tak jak piszesz tyle patologia ma dzieci a kobiety które tak bardzo pragną mieć dzieciątka je traci.

Wiecie kiedy ja zaszłam w ciąże? Po jakich sytuacjach? Nikomu tego nigdy nie mówiłam, ale bardzo czestomchodzilam z moja młodsza córka na cemantarz. Odwiedzać groby malutkich aniołków. Bardzo wtedy z narzeczonym staraliśmy się ondzidziusia. Wybieraliśmy bardzo zaniedbane groby, rozmawiałyśmy z tym aniołkiem i zawsze na grobie zostawialiśmy mu Misia. Zosia zawsze mówiła papa aniołki niech Ci będzie cieplutko.... i może to głupie ale zaszłam w ciąże . Mimo 1,5 roku starań.


Wszystkie jestescie niewyobrażalnie silne. Dlatego chyba właśnie nam dane jest nosić maleństwa pod sercem, rodzic....
 

Paulina, świetny pomysł z grobami aniołków, muszę się sama przejść. Przechodziłam tam ostatnio i widziałam grób z trójką dzieciaczków z jednego roku... strasznie przykre 😢

Myślę że zacznę się starać około sierpnia jeśli ginekolog da mi zielone światło i oczywiście okres powróci, bo na razie moja Amelka tak łapczywie pije z cyca że przybrała pół kg w dwa tygodnie i wyraźnie się zaokrągliła. Nie wiem w sumie czy to dla niej zdrowe bo to mleko jednak jest przeznaczone na wzrost noworodka,a ona w czerwcu 2 latka i to mleko, pomimo jego super właściwości może ją tuczyć właśnie 😂 chyba za miesiąc lub dwa będę jej powoli zmniejszać te karmienia, żeby jednak okres szybciej wrócił :p

Trzymajcie kciuki żeby się udało :*
 
Czytając ten wpis poczułam otuchę i spokój. U mojej córeczki w14 tygodniu został stwierdzony Zespół Turnera byl to dla nas cios, jest to pierwsza ciąża , na badaniach polowkowych wszystko rozwijało sie poprawnie, w poniedziałek kolejne usg jest to 26 tydzień i moje serce zamarło po raz drugi... U naszej kruszynki została wykryta zlozona wada serca HLHS.... Rokowania są vardzo kiepskie... Chciała bym byc taka silna jak Ty...
 
Czytając ten wpis poczułam otuchę i spokój. U mojej córeczki w14 tygodniu został stwierdzony Zespół Turnera byl to dla nas cios, jest to pierwsza ciąża , na badaniach polowkowych wszystko rozwijało sie poprawnie, w poniedziałek kolejne usg jest to 26 tydzień i moje serce zamarło po raz drugi... U naszej kruszynki została wykryta zlozona wada serca HLHS.... Rokowania są vardzo kiepskie... Chciała bym byc taka silna jak Ty...

Okropne wiadomości... To nie będzie prosta walka a walka będzie nierówna i niesprawiedliwa. Na pewno masz wiele pokładów siły, każda mama je ma tylko często o nich nie wie.

Mam nadzieje, że będziesz miała wsparcie w najbliższych.

Trzymam również i za Ciebie kciuki, by Ci się ułożyło...

A ja głupia myślałam, że to pozamacziczna to jakaś masakra :( Już bym urodziła... No cóż. Nie można mieć wszystkiego...

Takie komplikacje w ciąży jak Wasze nie powinny mieć miejsca nigdy...
 
Nikt, absolutnie nikt nie powinien być w takiej sytuacji.
Nikt też nie ma prawa oceniać Waszych decyzji bo to, że tak ujmę, Wasze buty i Wasze życie. To co Wy przeżywacie i jak sobie z tym radzicie jest Waszą sprawą.
Podziwiam ludzi którzy się nie poddają i prą dalej, walczą z całych sił, ale rozumiem i w pełni popieram tych którzy tej siły nie mają.
Sama nie wiem co bym zrobiła na Waszym miejscu...
Jestem pod ogromnym wrażeniem Waszej siły, tacy ludzie nie powinni być tak okrutnie karani :(
Wierzę, MOCNO wierzę że wszystko się ułoży, bez względu na ścieżkę jaką wybierzecie.
Trzymam mocno kciuki i w duchu proszę Tego Na Górze by nie pozwalał na takie sytuacje.
Ściskam mocno 🤗
 
reklama
Czytając ten wpis poczułam otuchę i spokój. U mojej córeczki w14 tygodniu został stwierdzony Zespół Turnera byl to dla nas cios, jest to pierwsza ciąża , na badaniach polowkowych wszystko rozwijało sie poprawnie, w poniedziałek kolejne usg jest to 26 tydzień i moje serce zamarło po raz drugi... U naszej kruszynki została wykryta zlozona wada serca HLHS.... Rokowania są vardzo kiepskie... Chciała bym byc taka silna jak Ty...
Gosia12 przykro mi :( wiem jakie bolesne są te diagnozy, kolejne ciosy...I wiem jakie to trudne wiedzieć że Twoje dziecko nie dozyje prawdopodobnie do porodu kiedy kopie, rusza się itd. Mnie wszyscy pocieszali ze może tak lepiej, że by cierpiał, ale nic nie jest w stanie pocieszyć matki która ma świadomość że może stracić dziecko, poprostu trzeba to przejść bo nic nie poradzimy niestety. Jak zobaczyłam Gabrysia po urodzeniu to pomimo że wcześniej mieliśmy przygotowani pismo o niestosowaniu uporczywej terapii jestem niemal w stu procentach pewna że gdyby urodził się żywy zrobiłabym wszystko aby jednak go uratować, tak silny mimo wszystko włączyl mi instynkt macierzyński.. Powiedz mi jakie są rokowania dla Twojego dziecka? Miałaś konsultacje z kilkoma lekarzami? W Łodzi jest bardzo dobra Pani doktor która robi echo serca, nie pamiętam nazwiska ale gdzies o niej pisałam w moim wątku, bardzo dokładnie wytłumaczyła nam wade hlhs, baaa wrecz nam ja rozrysowała 😅 i powiedziała że naprawdę dużo dzieci teraz przeżywa wszystkie trzy etapy operacji i normalnie funkcjonuje, wiem że jest u was również zespół Turnera co napewno komplikuje sytuacje ale poznałam tez mame która ma dziecko z tą wada a w ogóle nie widać po tym dziecku że coś mu dolega ☺️ więc może i dla was jest jeszcze nadzieja ze będzie dobrze. Mocno trzymam kciuki✊✊
 


Napisz swoją odpowiedź...
Do góry