.

[Monika0614]

.

 

[Stelle]

Tak bardzo mi przykro... mogę zapytać kiedy dowiedziałaś się o wadzie?
Na tiktoku jest dziewczyna, której dziecko miało wadę letalną. Urodziła małą i maleństwo odeszło po kilku godzinach. To są niewyobrażalne tragedie
Może warto byłoby skorzystać z pomocy psychologa? Masz wsparcie w partnerze, rodzinie?

 

[Jetkaa]

Cześć Dziewczyny. Szukam kogoś, kto tak jak ja nosi pod sercem dziecko z wadą genetyczną. Obecnie jestem w 29tc, moja córka ma zespół Patau.. może któraś z Was otrzymała taką diagnozę. Nie wiem jak można sobie z tym poradzić

Kochana tak bardzo mi przykro ja po chowałam w 2019r synka 14miesiecznego z wada genetyczna. Ale nie wiemy co to za wada.. Jakaś mutacja de novo jeżeli masz pytania to pytaj. Pisz śmiało co czujesz. Co myślisz. Nikt Cię nie będzie oceniał

Wiem jedno pomoc psychologa jest ważna.. Przeprowadzi Cię przez cały ten trudny czas to takie wsparcie będzie dla Ciebie..
Kiedy się dowiedziałaś o wadzie dziecka.? Masz już dziecko?

 

[Smaily]

Bardzo mi przykro Czy już wiesz jak będziesz rodziła? Masz jakieś rokowania czy dziecko przeżyje po porodzie? Masz prawo do opieki hospicjum perinatalnego.

Ja urodzilam dziecko z niezwykle rzadkim schorzeniem- wrodzonym guzem mózgu. Córka urodzila się przez cc w 39tc i żyła 7tygodni.

Bardzo trudny czas przed Tobą. Pogodzenie się z chorobą dziecka wymaga czasu. Na mnie choroba dziecka spadła w 38tc. Miałam wrażenie że tego nie przeżyje. To był koszmar. Początkowo mówiono mi że dziecko będzie żyło latami w stanie leżącym, bez kontaktu. Finalnie rezonans wykazał guza, i już było wiadomo że jej czas z nami jest krótki.
Chciałabym Cię wesprzeć i jakkolwiek to zabrzmi "podnieść na duchu", ale nie ma tutaj dobrych słów. Poradzisz sobie, tak jak ludzie przeżywają wojny i inne katastrofy.

 

[Lilkamilka97]

Tak bardzo mi przykro... mogę zapytać kiedy dowiedziałaś się o wadzie?
Na tiktoku jest dziewczyna, której dziecko miało wadę letalną. Urodziła małą i maleństwo odeszło po kilku godzinach. To są niewyobrażalne tragedie
Może warto byłoby skorzystać z pomocy psychologa? Masz wsparcie w partnerze, rodzinie?

Ta dziewczyna to mama aniolka (bez spacji). Najlepiej znaleźć ją na instagramie. Z tego co wiem, to angażuje się we wsparcie osób, które również noszą pod sercem dzidziusia z wadą genetyczną/letalną. Jej historia jest bardzo poruszająca. Można do niej napisać. Wydaje się być bardzo ciepłą i kochaną osoba. Sama otwarcie mówi, że chce pomagać osobom w takich sytuacjach.

Nie byłam co prawda w takiej sytuacji, ale od siebie mogę zalecić właśnie pójście na terapie do psychologa oraz zgłoszenie się do hospicjum perinatalnego. Rozumiem, że to na pewno niełatwy czas dla Was, ale życzę Ci dużo siły. Tulę mocno.

 

[Monika0614]

.

 

[Agaaga90]

Bardzo Ci współczuję. Wiem z własnego doświadczenia co czujesz. Nie ma słów, które będą dla Ciebie ukojeniem. Może warto poszukać pomocy u dobrego psychologa. Twój partner też napewno potrzebuje dużego wsparcie - okazujcie je sobie. Będę trzymać za Was mocno kciuki bo niestety tylko to mogę zrobić.

 

[MtV]

To moja pierwsza ciąża, bardzo przeze mnie i męża wyczekana. O tym, że coś jest nie tak dowiedzieliśmy się w 21tc na badaniach połówkowych, do tego momentu cały czas mówiono nam, że dziecko jest zdrowe.. byłam potwierdzić diagnozę u 3 lekarzy, bo nie wierzyliśmy.. Miałam amniopunkcję, która potwierdziła, że jest to zespół Patau. Powiedziano nam, że dziecko umrze w brzuchu lub chwilę po porodzie.
Mam wsparcie od męża i rodziny, ale i tak czuje się z tym sama. Nie chce rozmawiać z przyjaciółkami, które mają dzieci, bo wtedy kiedy potrzebowałam pomocy to jej nie otrzymałam - może też nie wiedziały jak się zachować..

Nie ma dnia żebym nie płakała, najczęśniej jak jestem sama w domu. Płacze na widok małych dzieci, po zakupach w sklepach gdzie są dziecięce ubrania.. boję się co będzie i czekam..

Myślałaś o hospicjum perinatalnym? Np Link do: Hospicjum perinatalne w Łodzi - Fundacja Gajusz Łódź

 

[milla01]

To moja pierwsza ciąża, bardzo przeze mnie i męża wyczekana. O tym, że coś jest nie tak dowiedzieliśmy się w 21tc na badaniach połówkowych, do tego momentu cały czas mówiono nam, że dziecko jest zdrowe.. byłam potwierdzić diagnozę u 3 lekarzy, bo nie wierzyliśmy.. Miałam amniopunkcję, która potwierdziła, że jest to zespół Patau. Powiedziano nam, że dziecko umrze w brzuchu lub chwilę po porodzie.
Mam wsparcie od męża i rodziny, ale i tak czuje się z tym sama. Nie chce rozmawiać z przyjaciółkami, które mają dzieci, bo wtedy kiedy potrzebowałam pomocy to jej nie otrzymałam - może też nie wiedziały jak się zachować..

Nie ma dnia żebym nie płakała, najczęśniej jak jestem sama w domu. Płacze na widok małych dzieci, po zakupach w sklepach gdzie są dziecięce ubrania.. boję się co będzie i czekam..

Strasznie Ci współczuję. Kilka lat temu w jednym czasie moja kuzynka i bliska koleżanka dowiedziały się właśnie w tym czasie o tym,ze ich dzieciątka maja Zespół Patau. Przechodziły bardzo różnie i podjęły wówczas różne decyzje (jedna,ze donosi ciążę,druga od razu zdecydowała się na terminację. Obie korzystały ze wsparcia psychologa. Dzisiaj obie mają po dwoje zdrowych dzieci. Nie znamy się,ale jestem z Tobą sercem.

 

[O'laaa]

To moja pierwsza ciąża, bardzo przeze mnie i męża wyczekana. O tym, że coś jest nie tak dowiedzieliśmy się w 21tc na badaniach połówkowych, do tego momentu cały czas mówiono nam, że dziecko jest zdrowe.. byłam potwierdzić diagnozę u 3 lekarzy, bo nie wierzyliśmy.. Miałam amniopunkcję, która potwierdziła, że jest to zespół Patau. Powiedziano nam, że dziecko umrze w brzuchu lub chwilę po porodzie.
Mam wsparcie od męża i rodziny, ale i tak czuje się z tym sama. Nie chce rozmawiać z przyjaciółkami, które mają dzieci, bo wtedy kiedy potrzebowałam pomocy to jej nie otrzymałam - może też nie wiedziały jak się zachować..

Nie ma dnia żebym nie płakała, najczęśniej jak jestem sama w domu. Płacze na widok małych dzieci, po zakupach w sklepach gdzie są dziecięce ubrania.. boję się co będzie i czekam..

Nie potrafię opisać tego , co czuje czytając Twój wpis
Pamiętaj, kiedyś po burzy wyjdzie słońce masz prawo czuć smutek, żal, złość ale ważne że masz wsparcie w bliskich osobach . Ciężki czas przed wami, lecz wierzę że Was to umocni i będziecie się jeszcze cieszyć rodzicielstwem.
Ściskam Cię mocno !