wrodzona niedoczynność tarczycy

[Karola1803]

Karola1803 głowa do góry Moja córka ma 4,5 m i też zaczynała od tsh powyżej 100 (dokładnie 260), dostaje leki od 10 d.ż. i wszystko jest ok. Dla nas również WNT była szokiem, nikt tego nie ma w najbliższej rodzinie. Mała miała już 3 USG a teraz będziemy mieć echo serca oraz usg głowy, chociaż nasz lekarz uważa to za czystą formalność. Mała ma nierozwinięty jeden z płatów. Jest na dawce 31,25, ale ostatnio tsh z dwóch badań miała poniżej normy - najpierw 0,6 a po 6 tyg na tej samej dawce 0,2 (norma jest od 0,73). Mała przybiera pięknie, więc jest to podobno dobry objaw, bo mała przybiera i zamiast zwiększać zapotrzebowane na lek, ono spada skoro małej tsh jest coraz niższe. Lekarz jednak dopiero około 3 r.ż. zrobi próbę odstawienia. Jest szansa że to przejściowa WNT. A nawet jeśli nie, to cieszę się i dziękuję Bogu, że to "tylko to", bo czym jest branie jednej małej tabletki do innych gorszysz rzeczy... Co do małej, rozwija się na razie cudownie, o wiele szybciej robi wszystkie rzeczy niż jej starszy brat 6 lat wcześniej (syn zdrowy). Mała w wieku 3 miesięcy się pięknie przewracała z pleców na brzuch, pięknie trzyma główkę, rwie się do siedzenia, szybko gaworzyła i jest mega kontaktowa. Ma matkę optymistkę i musi być dobrze
Liczę że o rozwoju i dalszych losach swoich dzieci powiedzą nam mamy, które pisały tu kilka lat wcześniej o swoich wtedy małych niemowlakach
A jak Twój synek Karola? Ma jakieś objawy, bo moja córka właściwie nie miała, chociaż jak pomyślę to teraz przypisuję przedłużającą się żółtaczkę, senność przez pierwsze tyg (chociaż syn był zdrowy i też tak miał)

 

[Karola1803]

Nawet nie wiesz jak sie ciesze, ze sie odezwałas i podobnie jak Ty liczę, ze odezwie sie tu jakas mama, która udzielała sie na forum pare lat temu i napisze jak sie ma jej dziecko na chwile obecna. Z objawów to tez z powodu żółtaczki leżeliśmy pare dni w szpitalu, miał tez niska temperaturę ciała i leżał sobie w takim podgrzewanym łóżeczku. Poza tym nic. Będąc w szpitalu miał robione usg główki, nerek, bioderek no i tarczycy i tez jeden płat jest mniejszy. Na bilansie 2 miesięcznego dziecka lekarka mowila, ze sie rozwija dobrze, nawet włoski jego zachwalała. Przybiera ma wadze rowniez dobrze, chyba z 7 kilo juz wazy. Jest kontaktowy, rozgląda sie, główkę tez podnosi i cudownie sie śmieje. Boje sie przyszłości ale wierze, ze bedzie Ok, bo inaczej bym sie wykończyła.

 

[monika40005]

To wspaniałe wieści Karola, jeśli synek przybiera i nie ma większych objawów zewnętrzych, to na pewno i w przyszłości będzie dobrze. Jaką ma dawkę leku malutki? Moja ma 31,25 mg euthorxu, ale teraz co dwa dni daję jej 25 mg, bo tsh jej się mocno obniżyło, mimo że ona przybiera a dawka nadal ta sama

 

[Karola1803]

To wspaniałe wieści Karola, jeśli synek przybiera i nie ma większych objawów zewnętrzych, to na pewno i w przyszłości będzie dobrze. Jaką ma dawkę leku malutki? Moja ma 31,25 mg euthorxu, ale teraz co dwa dni daję jej 25 mg, bo tsh jej się mocno obniżyło, mimo że ona przybiera a dawka nadal ta sama

Synek od poczatku ma 50 mg. Po ostatnim pobieraniu krwi pytałam czy nie trzeba zmniejszyć dawki skoro TSH spadło ale lekarka powiedziała, ze nie. Ja sie kompletnie na tym nie znam, dotychczas nic nie wiedziałam o chorobach tarczycy. Kolejna wizytę mamy pod koniec sierpnia wiec zobaczymy jak bedzie. Widze, ze malutki układa sibie główkę na prawa stronę i wydaje mi sie, ze czeka nas rehabilitacja choc pytałam pediatry na bilansie i mowila, ze nie ale poproszę, przy następnej wizycie, córka miała tak samo z ta prawa strona.

 

[moni2401]

Cześć dziewczyny! co jakiś czas czytam to forum i wszystkie nowe osoby które się tu pojawiają doskonale rozumiem sama szukałam jakichkolwiek informacji na temat tej choroby jak dowiedziałam się, że moja córka jest chora. Generalnie mało można znaleźć na ten temat informacji.
Chciałabym Was uspokoić- moja córka ma aktualnie prawie 20 miesięcy- rozwija się bardzo dobrze. Chodzi od 10 miesiąca a w zasadzie biega! Dużo powtarza jest bardzo komunikatywna- ogólnie rzecz ujmując żywe srebro!!
Lekarze twierdzą, że jak poda się do 4 tygodni od urodzenia tabletki wszystko powinno być w porządku- dziecko rozwija się jak zdrowi rówieśnicy. Udało mi się skontaktować z mama, która ma córkę ponad 20 letnią i wszystko jest w porządku. U nas w przychodni jest również dziewczynka 17 letnia która ma tą chorobę- rozmawiałam z jej mamą i nie ma żadnych oznak niedoczynności- dziewczyna dobrze się uczy i nie ma żadnych problemów. Także to napawa optymizmem i pozwala wierzyć, że jak sie pilnuje tabletek to powinno być w porządku.
jak macie jakieś pytanie proszę piszcie szczególnie osoby które dopiero co się dowiedziały o chorobie- wiem jak ważne jest w tym momencie wsparcie i słowa osób które już to przeszły i doskonale wiedzą co to znaczy
pozdrawiam

 

[Karola1803]

Cześć dziewczyny! co jakiś czas czytam to forum i wszystkie nowe osoby które się tu pojawiają doskonale rozumiem sama szukałam jakichkolwiek informacji na temat tej choroby jak dowiedziałam się, że moja córka jest chora. Generalnie mało można znaleźć na ten temat informacji.
Chciałabym Was uspokoić- moja córka ma aktualnie prawie 20 miesięcy- rozwija się bardzo dobrze. Chodzi od 10 miesiąca a w zasadzie biega! Dużo powtarza jest bardzo komunikatywna- ogólnie rzecz ujmując żywe srebro!!
Lekarze twierdzą, że jak poda się do 4 tygodni od urodzenia tabletki wszystko powinno być w porządku- dziecko rozwija się jak zdrowi rówieśnicy. Udało mi się skontaktować z mama, która ma córkę ponad 20 letnią i wszystko jest w porządku. U nas w przychodni jest również dziewczynka 17 letnia która ma tą chorobę- rozmawiałam z jej mamą i nie ma żadnych oznak niedoczynności- dziewczyna dobrze się uczy i nie ma żadnych problemów. Także to napawa optymizmem i pozwala wierzyć, że jak sie pilnuje tabletek to powinno być w porządku.
jak macie jakieś pytanie proszę piszcie szczególnie osoby które dopiero co się dowiedziały o chorobie- wiem jak ważne jest w tym momencie wsparcie i słowa osób które już to przeszły i doskonale wiedzą co to znaczy
pozdrawiam

Super, ze sie odezwałas. Z uśmiechem na ustach czytałam Twoja wypowiedz. Dla osoby, która pojecia nie ma o chorobach tarczycy i nic tylko sie zamartwia wiele to znaczy. Jak tylko bede miała pytania to sie z pewnością odezwe, poki co wrzucam na luz, bo na urlopie jesteśmy.

 

[monika40005]

moni2401 dziękuję za odp Ja się już pogodziłam z chorobą małej, powoli przestaję ją traktować jak chorą Malutka jest genialna, na razie we wszystkim wyprzedza swojego starszego brata w analogicznym okresie.
Co do tsh małej, to ono mimo wzrostu wagi i niezmienionej dawki - spadło jej w dwukrotnym badaniu. Najpierw do 0,6 a po 6 tygodniach do 0,2 i pewnie stąd pomysł o małym zmniejszeniu dawki. Kiedy mała miała tsh 0,6 lekarka również utrzymywała, żeby dawki nie zmieniać. Postać rzeczy zmieniły ostatnie wyniki Jestem optymistka i Karola, Ty również się uśmiechaj, musi być dobrze. Mój lekarz opowiadał mi wiele pozytywnych historii swoich pacjentów z WNT

 

[monika40005]

Co do włosków, dzieci z WNT mają długie i gęste Wyobrażam sobie go, bo moja N też ma takie

 

[Karola1803]

Co do włosków, dzieci z WNT mają długie i gęste Wyobrażam sobie go, bo moja N też ma takie

Fajnie, ze mozemy sie tutaj wymieniać informacjami no i sie wspierać. Ważne było dla mnie poznanie mam dzieci starszych od mojego synka. Jak dotąd w każdej wolnej chwili czytałam i czytałam wszystko co znalazłam w necie na temat WNT. Chciałam miec jakiekolwiek pojęcie o tej chorobie, bo jest dla mnie czymś nowym a jak mamy wizytę u lekarza to powiem Wam szczerze, ze ze stresu i nerwów i tak polowe rzeczy zapominam choc pytam po dwa razy. Dziewczyny a jak to jest TSH powinno byc niskie a ft4 tez? Nie wiem czy Wy tez ale ja ten wątek na forum prześledziłem od poczatku i zaskoczeniem było dla mnie ogromnym jak mamy pisały o możliwości starania sie o zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci co wiąże sie z orzeczeniem o niepełnosprawności. Przykro mi sie zrobiło, bo ja nawet tak o synku nie mysle.

 

[monika40005]

Karola1803 nasze dzieci są wyjątkowe, niestety moja położna powiedziała mi, że długo nie miała dzieci z WNT, a teraz miała ich aż 4 pod opieką. Niby taka rzadka choroba, a w mojej rodzinie moja N jest drugim dzieckiem z WNT. Tam jest chłopiec 3 letni, dla męża kuzyna i jego żony też to był szok, a chłopak rozwija się również pięknie