Wojtuś 23/24 hbd 600 gram 32 cm

[wiola20121119]

Tak. W piątek wieczorem odeszły mi wody i wtedy dostałam pierwszą dawkę sterydów oraz antybiotyk na moje zakażenie, udało sie jeszcze poleżeć sobotę i niedzielę, przyjełam dwie kolejne dawki sterydów, ale zakażenie wciaz sie nasilało i w poniedziałek zrobili mi cesarkę. Wojtus ma odstawione leki na sikanie, radzi sobie ładnie sam. Ale tak jest dzisiaj, wiem, ze jutro sytuacja moze się zmienic. Dzisiaj znowu go kangurowałam, był stabilniejszy, tlen był na poziomie 80-99%. I nie spadał tak z saturacją już do prawie zera przy zabiegach, Nawet pobieranie krwi ładnie wytrzymał. Jutro ma być kardiolog na konsultację, wtedy będę wiecej wiedziała o przewodzie. Jednak pani doktor mówi, ze nawet jeśli trzeba będzie go zamknąć, to ryzyko jest ogromne. Maly powinien mieć zrobioną tomografie, ale trzebabyłoby zawieżź go do innego szpitala, a takiego ryzyka nie chcą podjać. Twierdzą, że nie przeżyłby transportu. Torbiel w płucku nadal rośnie, zaraz zajmie nam całe płuco. A Wojtuś walczy z respiratorem, czasem sie spina i nie dopuszcza do siebie tlenu. Pani doktor na moje pytania o płuca już chyba nie ma siły odpowiadać. Bo nie ma mi do powiedzenia nic nowego, pęcherzyków brak, torbiel rośnie, odma postępuje. Widzę po jej minie, ze jest gorzej. Ale zaraz sama mówi, ze z wcześniakami nigdy nic nie wiadomo... Dostalismy zgodę, aby zabrać chłopców w świeta do szpitala. W końcu zobaczą swojego braciszka na którego tak czekają. A we mnie jest strach, ze nie doczeka świąt...
Ale wiem też, ze nie jestem jedyna. Najgorsza jest ta hustawka i niepewność, bezradność. Możemy tylko czekać, kochać i być.
Pozytyw: Wojtus jest karmiony mleczkiem 0,5 ml co 2 h. Po dzisiejszej wlewce znowu była miniaturowa kupka. Jak go kangurowałam czyłam pod ręką jak puścił baczka. :-) Waży już 1010 gram.

 

[agawhite]

Bo taka jest prawda, że z wcześniakami nigdy nic nie wiadomo.
To, że pani doktor nie ma Ci nic do powiedzenia, nie znaczy, że jest gorzej. Gdyby było gorzej - powiedziałaby Ci.
U wcześniaków to jest tak, że jak nie jest gorzej, to znaczy, że jest lepiej.
A widzę, że mały Wojtuś walczy z respi, robi kupkę, radzi sobie bez diuretyków, chłopak walczy jak może!
Transport faktycznie jest ogromnym ryzykiem w takim stanie - to akurat prawda.
Doskonale wiem co czujesz, ta huśtawka jest znana każdej wczesnej mamie.
Jakie ja zaliczałam doły... byłam na skraju wyczerpania psychicznego, miałam autentyczne omamy słuchowe i sny przy których budziłam się z krzykiem. Każda z nas przechodzi przez coś podobnego. I tego nie da się przyspieszyć, ale pamiętam jak trudne to było, pamiętam bezsilność kiedy musiałam wracać do domu i dzwoniliśmy do szpitala, bezsenność w nocy i niespokojny, rwany sen.
Pamiętam doskonale złe dni, których zwłaszcza na początku było wiele... które absolutnie nie dawały mi nadziei... Ile dzieci dzieci przewinęło się przez Erkę a my tam ciągle tkwiliśmy... Pamiętam kryzysy... ale i sukcesy również
Powiem szczerze - to co się wydarzyło 2 lata temu miało i ma wpływ na moją psychikę i mnie.
Ale staram się żyć do przodu i walczyć z demonami.

Życzę dużo zdrówka Wojtusiowi a Tobie - bardzo dużo siły i cierpliwości!

 

[wiola20121119]

Tak, dokładnie jest tak jak piszesz. Wracam do domu, lekarze juz wiedzą o których godzinach dzwonie. Przed pójściem spać też dzwonie, aby mi sie spokojniej spało. Dobrze, że są wyrozumiali i odpowiadaja cierpliwie na pytania. A ja wczoraj troszke uspokojona, bo mały był stabilniejszy dzisiaj dostałam kolejny kubeł zimnej wody na głowę. Znów spadał, nawet kangurowanie nie wyszło. Kręcił się, nawet był dwa razy ambowany na mnie. Biedak, pierwszy raz czułam jak to ambu wbija powietrze do płuc, wcale sie nie dziwie, ze te płucka są takie zmęczone, pod ręką, która miałam na pleckach to czułam. Poza tym nawet jak leżał pod respiratorem czułam to trzeszczenie w klatce. Wczoraj było inaczej. Ale dzisiaj sprawa z niby torbiela zrobiła sie bardzo pilna. Piszę z niby, ponieważ nie są pewni czy to właśnie torbiel. Na podstawie rtg i usg nie są pewni, tylko podejrzewają. Do tego potrzebna jest tomografia. A to wiąze sie z transportem. To jedyne 6 km i aż 6 km. Pomimo ogromnego ryzyka zwiazanego z transportem, lekarze zdecydowali sie na to badanie, poniewaz bez niego nie mogą zrobić nic wiecej dla Wojtusia. Zdecydowanie płucka mają sie gorzej, są w bardzo cieżkim stanie. Najprawdopodobniej potrzebna bedzie operacja, jeśli okaże sie, ze nie można pozbyc sie tego z płucka w inny sposób. Badanie bedzie jutro lub w piątek. Takie maleństwo, które powinno mieszkać sobie jeszcze w brzuszku i spokojnie dojrzewać, a już takie problemy. To prawda, ze mamy wcześniaków mogą sie nawzajem zrozumieć. Ale mam wrażenie, ze tych skrajnych wcześniaków. W szpitalu spotykam sie z mamami dzieci z 32, 34 tyg. i rozmowa jest inna. Już mamy inne problemy i nie są w stanie zrozumieć tego co przezywamy. Nie chcę uogólniać, ale takie mam doswiadczenia. I wcale im sie nie dziwie, gdybym urodziła w 30 tyg. też bym sie denerwowała, bo przeciez nie miałabym porównania. A stan naszych dzieci dzieli przepaść. Ale teraz to wiem, wcześniej nie miałam o tylu sprawach pojecia. Alarm respiratora słyszę na odległosć, szepty na korytarzu...Zdecydowanie ta cała sytuacja wpływa na psychikę. Ale dla kochanego maluszka czlowiek bierze się w garść. I czeka...I będę czekać... Czekać jutro na telefon, później na informacje. Później pojadę i moze uda mi sie razem z nim pojechać na to badanie. A jak nie to będę czekać. Skoro teraz tylko to mogę zrobic, to tak właśnie będzie.

 

[calzedoniafruczka]

Moja Tosia nie była w tak ciężkim stanie jak Wojtus ale akurat wtedy w szpitalu wszystkie dzieci były w lepszym stanie. Wychodziły do domu a ona leżała i leżalala...

 

[marka1307]

moj Michas , byl w najgorszym stanie... oprocz dziewczynki ktora urodzila sie dzien pozniej od Michasia i odeszla po poltorej doby , ja do dzis pamietam ten placz , takie az "wycie" z bezsilnosci... tej mamy od tej dziewczynki... nie moglam spac w szpitalu ciagle zamykalam i otwieralam oczy, kazdy szept kazde otwieranie drzwi z oddzialu noworotkow( bo mialam je obok) bylo okropne... modlilam sie zeby za chwile do mnie nie przyszli i nie powiedzieli tego samego o moim synku co o tej dziewczynce jej mamie... to bylo straszne dzwonilam do mojego M. zeby mnie stad zabral ... bo ja nie chce tam byc ...ze sie boje ...ze jak stanie sie tak ze Michas odejdzie ja tam tego nie przezyje... lezala ze mna jeszcze dziewczyna z blizniakami z 34 tygodnia...ale ciagle byla szczesliwa bo nie bylo problemow z nimi... takze tez za wiele z nia nie rozmawialam... to byl straszne dla mnie... pamietam jak 3 dnia lekarze powiedzieli mi ze Michas powoli odchodzi... (gdzie dwa dni pozniej lekarze byli zdziwieni ze Michas walczy... pamietam slowa ordynatorki... stawialismy ze maly umrze wczoraj badz w nocy... to bylo okrutne)ja wyszlam z oddzialu noworotkow... patrzylam jak przez mgle , przykucnelam przy scianie i wylam z bolu wewnetrznego... prawie wlosy sobie targalam ... a na korytarzu matki z dziecmi swoimi... patrzyly na mnie ze swoimi znajomymi jak na wariatke...

Wiolu musimy wierzyc w to ze maly da sobie rade pomimo tych wszystkich trudnosci... duzo sily dla Ciebie Kochana:*

 

[stinka]

marka bardzo mi przykro, ze stracilas synka. Ja tez bardzo sie balam, ze strace swojego.
Macie racje dziewczyny, te miesiace w szpitalu bardzo odbily sie na psychice. To co przezylysmy zrozumieja tylko mamy wczesniakow. Najgorsza jest ta bezradnosc i poczucie winy..
Z zazdroscia do dzis patrze na wielkie brzuchy - moj bylo ledwo widac jak rodzilam...
Wiola wiem, ze latwo sie to pisze ale musisz byc dobrej wiary, musisz miec duzo sily dla malego i siebie. Ile razy siedzac przy inkubatorze staralam sie nie plakac, ale sie nie dalo czasami. Mam nadzieje, ze tomografie nie i caly transport maly dobrze zniesie. Moj synek byl dwa razy transportowany w ciagu kilku pierwszych dni zycia. Na pocieszenie napisze, ze dzis ma 17 miesiecy - 13 korygowanych wazy 11 kg. Chodzi, rozrabia i jest przecudowny.

 

[tymira]

Marka, wszystko co piszesz to tak jak z moja coreczka,maz byl ze mna 2tyg pozniej musial wrocic do pracy, balam sie kazdej chwili tak samo jak ty pakalam prosilam, maz przyjechal w piatek,w ndz lekarz powiedzial, ze ona umiera...tak samo kleczac przy scianie przed drzwiami na intensywna terapie noworodka wylam z bezsilnosci, na przemian blagajac, zeby to nie byla prawda, w piatek27.08.2010 Laura zmarla...

 

[wiola20121119]

Tak właśnie jest. Wojtuś leży 32 dni w szpitalu. Sporo mam sie przewineło, własnie 32 tydz., 34. Wszystkie wyszły już do domu. Za scianą leżą tylko bliźniaczki z 26 tyg. Po 1000 gram. Silne dziewczyny. Pamietam jak w pierwszym tygodniu szłam na salę Wojtka, czasem wychodziłam i ryczałam na korytarzu. Przychodziła tam mama Zuzi do swojego wczęśniaka, wyszli już do domu. Podchodziła wtedy do mnie, nawet nie wiem kiedy, przytulała i mówiła, ze będzie dobrze, że oni tutaj mniejsze dzieci ratowali. Nie znałam jej, a stawiała mnie na nogi i wracałam na salę. I siedziałam, patrzyłam na malutkie rączki... Sala obok wypełnia się i zaraz pustoszeje, a my nadal jesteśmy. W tym szpitalu jest 5 sal wcześniaków. W tej chwili są 4 zapełnione. Mój jest sam. Bliźniaczki też osobno. Ale napiszę Wam jak to było dzisiaj w szpitalu. Bo dzisiaj Wojtuś był roztańczony. Wierzgał rękami i nogami non-stop. Ale przy tym nie spadal tak mocno. Trzymał sie z saturacją 70-90% przy tlenie 70-90%. Jak na niego rewelacja. Zwłaszcza, ze wcześniej przy każdym ruchu spadał. A dzisiaj proszę jaka niespodzianka. Oczywiście nie obyło się bez nerwów, wczoraj sie rozintubował, dzisiaj rano też. Walczy chłopak z rurkami. Sika dużo. Spadł z wagą do 830 gram. I najważniejsze: nie jedziemy nigdzie. Na razie tomografi nie będzie. Chirurg, który go konsultował dwukrotnie odmówił podjęcia sie operacji płucka. Twierdzi, ze mały na pewno by jej nie przeżył. Przeprowadzi ją, ale jak będzie wiekszy. Wojtuś jest oporny na leki, poza tym wątroba jest powiekszona, cholestaza sie nasila. Ma odstawiona wiekszość leków. I chociaż nie można tego logicznie wytłumaczyć, ma sie lepiej. Jego stan cały czas opisują jako skrajnie cieżki dzisiaj, wcześniej bardzo cieżki. Wiecie jaka jest róznica pomiędzy tymi dwoma pojeciami w słownictwie lekarzy? Długo dzisiaj rozmawiałam z profesorem. Niesamowity człowiek. Staram sie żyć dniem dzisiejszym, bo od zamartwiania idzie zwariować. Cieszę się tym co mam. A mam tak wiele. Nie kangurowaliśmy się dzisiaj, ale głaskałam go po główce, otulałam rękami, trzymałam za tą malutką rączke... No i Mikołaj już sie naszykował dla Wojtusia :-)

 

[wiola20121119]

A co do szpitala, to na szczeście po cesarce leżałam z dziewczynami też po cieciach i też z wcześniakami. Oczywiscie jedna po2 tyg. wyszła do domu, druga niedawno. Ale było lżej. Bo leżenie z dziewczynami, które maja dzieci przy sobie byłoby udręką. bolało, jak widziałam, ze wyciągają maluchy z cieplarek. Boli za każdym razem, gdy widzę, ze dzieci wychodzą do domu. Cieszę sie z ich szczęscia, ale łzy same lecą. Bo my też czekamy na ten moment.

 

[wiola20121119]

Czy ja juz Wam dziekowałam, ze jesteście? Chyba nie. Naprawdę, dziekuję, bo dodajcie mi otuchy i wiary, gdy chwilowo jej brakuje. :-)