wodogłowie i zastawka

[iwona60]

cześć mamusiu kubusia, jak czytam że ty się obwiniasz za to ,że kuba urodził się za wcześnie,to jestem zła na ciebie bo ja też tak kiedyś myślałam ,dziś już wiem że każdy głupi może urodzić o czasie, a wcześniaczka tylko wybrani i ty do takich się zaliczasz. Już pisałam że córka też ma wodogłowie,ma założoną zastawke,gdy miała prawie 3 miesiące na samym początku jej obwód głowy też rósł bardzo szybko w przeciągu 10 dni o 2,5 cm. tj. o 1,5 cm zadużo,ona też po odbarczaniu była bardziej spokojna ale nie znaczy że gorzej się czula,wręcz przeciwnie nic jej nie dokuczało. Przed odbarczaniem była pobudzona,pielęgniarki tłumaczyly mi że ją boli głowa i dlatego taka jest..Tak więc trzymaj się,a wszystko będzie dobrze,tylko naprawde musi troche czasu upłynąć, a póżniej to już z górki.

 

[mamoośka]

Iwona zgadzam sie nie wszyscy mogą być wcześniakami

 

[magda1983_26]

Każda mama wcześniaczka przeżywa chwile zwątpienia,obwinia sie za to,że urodzila przedwcześnie ,ale to przecież nie nasza wina.Tak już musiało być.Ja też przechodziłam przez to tylko,że moja Jula miała więcej szczęścia bo nie miała wylewów,ale za to ma problemy,a raczej miała z płuckami.Myśl pozytywnie a wszystko będzie dobrze.

Witam wszystkich.Jestem mama 2 letniego Marcinka ktory ma wodoglowie wrodzone.Zalozono mu zastawke 5 dni po urodzeniu.Byl to dla nas duzy szok,ale z czasem sie przyzwyczajilismy.Po urodzeniu mlal glowke 3 letniego dziecka.Najgorszy byl dzien w naszym zyciu kiedy Marcinek dostal pierwszego ataku padaczkowego.A byl to dzien jego pierwszych urodzin.Nie pisze szczegolowo o wszystkim bo jest tego zbyt wiele.Jak narazie Marcinek rozwija sie prawidlowo no oprocz tego ze jeszcze nie chodzi i ma oczoplas jednego oczka troche inny ksztalt glowki niz inne dzieci.Jezeli ktos ma jakies pytania chetnie odpowiem

 

[attabe]

Witajcie.

jestem mama wcześniaczka z 26 tygodnia. Mój Franio jest teraz w tzw 36 tygodniu ciąży,...miał urodzic sie 17 grudnia 2009 r a urodził sie 09.09.09.
To jakaś magiczna data bo 9 to liczba która ciagle przewija sie w jego życiu. A tu lezał na 9 a tu polożono go na miejscu 9 itp.
Ale nie o tym chciałam napisac. Nasze dziecko miało wylewy III i IV stopnia. Wylew III był masywny a IV niewielki , ale niestety był. Od samego początku po tym zdarzeniu głowka małego bardzo szybko przyrastała bo 0,5 cm dziennie. Miał 5 odbarczeń - punkcji. Kiedy miał 1750g wszczepiono mu zastawkę w CZD. teraz mijają 4 tygodnie i niestety z tego co mówią lekarze nie wiadomo czy wszystko jest ok.., bo choć głowa nie zwiększa sie ( jedynie rosnie tak jak powinna,) szwy czaszkowe sie zeszły to niestety komory w główce sie nie zmniejszyły. Wskażnik evansa ma 0,7...to podobno bardzo dużo. Mózgu też nie zostało wiele bo zaledwie 30% w głowce , reszta to wielkość komór. Strasznie sie boję co dalej... lekarze mało co mowią , ciągle coś sprawdzają. Teraz czeka go badanie z udziałem izotopu by sprawdzic czy zastawka działa, jeśli nie to wracamy na stół i od początku OJOM , respirator , nerwy. Moze ktoś z Was ma podobny przypadek i mógłby się podzielić jak te dzieci się rozwijają?? Z czym są największe problemy itp??? Z tego co mówią lekarze to najwiekszym problemem Frania bedzie strona ruchowa..i bardzo duzo pracy trzeba bedzie włozyć w jego rehabilitację. Nie znam jednak wielu przykładów dzieci które mialy podobne kłopoty, dlatego prosze Was o pomoc i wsparcie. napiszcie do mnie na @; atena28wawa@tlen.pl bede bardzo wdzieczna za każdą wiadomość. Pozdrawiam serdecznie Ewa

 

[anula211819]

Witam jak twoj synek teraz sie czuje jestem w podobnej sytulacji......czy dziecko jest pod respiratorem?

 

[kasiola85]

Nie wiem dokładnie jak to jest, ale odnoszę wrażenie ze lekarze w Twoim przypadku troszkę przesadzają, albo źle ich zrozumiałaś.... Moja Zuzia miała krwawienia IV stopnia i ma wodogłowie pokrwotoczne, od 1,5 roku ma zastawkę. Ma teraz 2 lata i robi regularne postępy w rozwoju. Nie chodzi ale na pewno zacznie. Ma wady wzroku, oczopląs i zeza, ale widzi. Na Tomografie Komputerowym widać nadal powiększone komory, tych płynów też było u Zuzi sporo. Myślę że trzeba mieć nadzieję. jeśli Twój syn będzie mieć zastawkę i po wyjściu ze szpitala będzie regularnie rehabilitowany powinno być dobrze. Ale to jest tylko moje zdanie, bo lekarzem nie jestem i nie widziałam wyników USG przezciemiączkowego.

Wiem ze minelo duzo lat od tego wpisu, ale mam nadzieje ze mama Zuzi to przeczyta. Moj syn blizniak urodzil sie z bardzo podobnymi problemami. Ma teraz 8 miesiecy. Bardzo bym byla wdzieczna za jakies rady. Rehabilitujemy go ale co lekarz to rozne sposoby i juz sami nie wiemy co jest najlepsze..