Uff… Badania przesiewowe wyszły u nas ok Wszystko w porządku. Tak się cieszę! Niestety dalsza diagnostyka w kierunku chorób metabolicznych. Dziś powiedziano mi, że nie tyle co jest on zbyt spokojny co ma problem z napięciem mięśniowym w kończynach górnych i szyi… W zasadzie brak tego napięcia. Pozostaje nam się uzbroić w cierpliwość, czekać na wyniki i wierzyć, że będzie dobrze!
reklama
Papillonek1980
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 14 Sierpień 2018
- Postów
- 5 427
Dziękuję.Z krwi z przesiewowych badań, tych które pobierają z piętki po narodzinach. Że względu na stan dziecka wyniki były turbo szybko. Wyszła kwasica 2-ketaglutarowa. Szpital w rodzinnej Bydgoszczy przekazał nas do CZD w Warszawie i tam na oddziale metabolicznym się nami zajmował bodajże dr Rokicki jak dobrze pamiętam
Ciekawe, czy te badania to jakaś nowość, ja te na SMA od tego roku, czy od lat są w standardzie? Od lekarza ciężko o jakiekolwiek informację.
Mam nadzieję, że udało się pomoc synkowi.
- Dołączył(a)
- 16 Sierpień 2014
- Postów
- 9 245
Moje córki urodziły się w 32tc. Większość z dzieci w tym terminie ma obniżone napięcie mięśniowe, dlatego na neonatologii jesteście Tak samo brak odruchu ssania, stad sonda.
U nie zdarzyli podać sterydów, ale dziewczyny rozwijają się poprawnie. Przed wami jeszcze duzo badań i nerwów. U nas były to „zdrowe” wcześniaki. Tak naprawdę nie wiadomo dlaczego urodziły się tak wcześnie. Ja dostałam skurczy, poszło rozwarcie. Próbowali zatrzymać poród całą noc nie udało się. Tak po prostu czasem jest. To nie znaczy, ze z dzieckiem było coś nie tak.
U nie zdarzyli podać sterydów, ale dziewczyny rozwijają się poprawnie. Przed wami jeszcze duzo badań i nerwów. U nas były to „zdrowe” wcześniaki. Tak naprawdę nie wiadomo dlaczego urodziły się tak wcześnie. Ja dostałam skurczy, poszło rozwarcie. Próbowali zatrzymać poród całą noc nie udało się. Tak po prostu czasem jest. To nie znaczy, ze z dzieckiem było coś nie tak.
xdorotaa
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 4 Lipiec 2011
- Postów
- 1 482
Syn jeden rodził się w 2012 drugi w 2014 i oboje mieli wykonywane to badanie.Dziękuję.
Ciekawe, czy te badania to jakaś nowość, ja te na SMA od tego roku, czy od lat są w standardzie? Od lekarza ciężko o jakiekolwiek informację.
Mam nadzieję, że udało się pomoc synkowi.
Papillonek1980
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 14 Sierpień 2018
- Postów
- 5 427
Sma jest dopiero od tego roku w badaniach przesiewowych.U mnie dzieci z 2011 i 2013 i żadne nie miało badania w kierunku SMA.
Papillonek1980
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 14 Sierpień 2018
- Postów
- 5 427
Pewnie Dorota odpowiadała na pytanie o przesiewowe badania metaboliczne. W sumie o to pytałam
@Kasiax176 pytanie co dla lekarza oznacza spokojny wcześniak. Ogólnie wcześniak głównie je i śpi, bo zupełnie inaczej wydatkuje energię. Cokolwiek robi to go bardzo i szybko męczy. Moje dziecko po prostu spało 24h na dobę. Nawet na jedzenie budziłam, ale startowałam z niższego poziomu.
Może lekarza niepokoi to, że dzieci w inkubatorach takie spokojne z reguły nie sa. Moim zdaniem to dobrze, że lekarz sprawdza. Wiem, że dla rodzica jakiekolwiek podejrzenie brzmi, jakby świat się kończyl. Jednak lepiej sprawdzić niż zostawić niepewność.
Mnie dziś się łatwo pisze, bo mam perspektywę czasu. Moje dziecię ma już 3,5 roku. Maleńka w inkubatorze dała personelowi w kość, ale w domu mimo trudności zdrowotnych była spokojnym, a w zasadzie śniętym dzieckiem przez pierwsze miesiące życia.
Może lekarza niepokoi to, że dzieci w inkubatorach takie spokojne z reguły nie sa. Moim zdaniem to dobrze, że lekarz sprawdza. Wiem, że dla rodzica jakiekolwiek podejrzenie brzmi, jakby świat się kończyl. Jednak lepiej sprawdzić niż zostawić niepewność.
Mnie dziś się łatwo pisze, bo mam perspektywę czasu. Moje dziecię ma już 3,5 roku. Maleńka w inkubatorze dała personelowi w kość, ale w domu mimo trudności zdrowotnych była spokojnym, a w zasadzie śniętym dzieckiem przez pierwsze miesiące życia.
reklama
aspekt
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 14 Marzec 2018
- Postów
- 12 939
a neurolog już był? USG? Mam nadzieję, że to przejściowe po infekcji i że nabierze sił!Uff… Badania przesiewowe wyszły u nas ok Wszystko w porządku. Tak się cieszę! Niestety dalsza diagnostyka w kierunku chorób metabolicznych. Dziś powiedziano mi, że nie tyle co jest on zbyt spokojny co ma problem z napięciem mięśniowym w kończynach górnych i szyi… W zasadzie brak tego napięcia. Pozostaje nam się uzbroić w cierpliwość, czekać na wyniki i wierzyć, że będzie dobrze!
Podziel się: