Naczyniak płaski /uszczypnięcie bociana.

[Pati7]

Dziewczyny, widzę że wy wszystko wiecie więc zapytam jeszcze o coś A więc moja niunia 5 miesięczna od urodzenia ma mnóstwo naczyniakow. Na karku, na główce i niestety na czole, powiece i nosku. Lekarze mówią że to zniknie do 2 roku życia, ale nie wiem, narazie nic się nie zmienia. To na czole jest w kształcie trójkąta, niektórzy mówią że to jest uszczypnięcie bociana. Spotkała się któraś z Was z tym? I czy faktycznie to zniknie?

 

[Kat. Ka]

Mój synek miał na powiece i na główce. Teraz ma rok i 3mies i faktycznie już prawie nie widać. Też lekarz mówił, że powinno się wchlonąć

 

[HoneyBee]

Kurcze za bardzo nie widze na swoim telefonir. Ale wg opisu moja mala to miala/ma. Z czolka zniknelo pod linia wlosow na glowie nadal ma. Mala ma ponad dwa lata

 

[Malaja]

Moja córka miała takie znamiona na brzuchu. Jedno zniknęło szybko. Drugie miała może do 3 roku życia. Miało zniknąć do roku ale trwało to znacznie dłużej teraz ma 6 lat i ani śladu. Na twarzy też miała ale takie blade i te szybko poznikaly

 

[Lovz]

Moje mała ma w tym samym miejscu na czole, na nosku tez miała, ale zniknęło.
Obecnie ma dwa i pół roku. Lekarze mówili, ze do 4rż powinno zniknąć.
Na czole obecnie jest tylko widoczne kiedy się wkurzy, wysili, ale to tez słabiej jak było na początku.

 

[Iza3003]

Witam, nie ma czegoś takiego jak uszczypniecie bociana. Moja córka urodziła się z naczyniakiem na nodze i od razu w szpitalu dostaliśmy skierowanie do onkologa. Na wizycie onkolog najpierw obejrzał mnie a potem córkę. Mi też koleżanki mówiły, że to niby bociana uszczypniecie ale jak to lekarz usłyszał ode mnie to powiedział że to określenie wymyślone niepoparte wiedzą i badaniami.
My kontraktuje tego naczyniaka u chirurga onkologa co 2 lata.
Onkolog mi zaznaczył że akurat u mojej córki on nigdy nie zniknie. Może jedynie zblednąć.
W tej chwili córka ma 5 lat i na nadal naczyniaka tylko mniej widocznego.

 

[Pati7]

Dzięki dziewczyny, mama nadzieję że jednak się wchlonie ale myślę że do roku to napewno nie.

 

[Chrząszczyk 1]

Dzięki dziewczyny, mama nadzieję że jednak się wchlonie ale myślę że do roku to napewno nie.

Mój najmlodszy syn urodził się z naczyniakiem płaskim na powiecie, czole i tyle główki. Ma teraz równo roczek i ten z powieki wchlonąl się do około 3 miesiąca pozostałe nadal są ale zdecydowanie bledsze. U starszego syna tez była podobna sytuacja. Do 2 roku życia wszystko się wchlonęło. Konsultoałas to u lekarza wiec nie martw się lecz uzbrój w cierpliwość, a z czasem zejdzie.

 

[Pati7]

U nas były z tym problemy, bo początkowe rozpoznanie przez pediatrę było jako odparzenie... nie będę opisywać co było dalej, najważniejsze jest to że po około 2 tygodniach (5 tydzień) trafiliśmy do szpitala i poradni chirurgii onkologii. Naczyniaki to generalnie rodzaj niegroźnego nowotworu. Twoja córka ma bardzo bladą zmianę (u nas była purpurowa). Po zastosowaniu bardzo niewygodnego leczenia (które trwa ciągle) zaczęło blednąć i się wchłaniać. Zasada jest taka, że jeśli naczyniak jest w miejscu nie zagrażającym życiu lub zdrowiu - nie robi się z nim nic - po prostu obserwuje i on rzeczywiście wchłania się w ciągu 2 -3 lat. Jeśli natomiast jest na powiece, nosku, okolicach ust lub w miejscach pieluchowania, wtedy przepisuje się leczenie lekiem przepisywanym na receptę. Jest z tym trochę zachodu (porcjowanie i podawanie leku o określonych porach) ale warto. Kontrole średnio co 2- 3 miesiące ale zależy od przypadku. Trzymam kciuki! Najlepiej zgłoś się do pediatry po skierowanie do poradni specjalistycznej i trzymajcie to pod kontrolą!

Może faktycznie umówię się na wizytę do specjalisty, sama już nie wiem. Wiesz, nieraz to jest blade że cieszę się że w końcu znika a na drugi dzień znowu staje się czerwone, właśnie dzisiaj tak jest. Jedno jest pewne, przez te 5 miesięcy nic a nic nie zblaklo.

 

[Magdaam]

Mój syn urodził się z naczyniakiem przy górnej wardze. Na początku jego znamię wyglądało jak malutka czerwona kropeczka. Zaczęliśmy szukać pomocy i odpowiedzi na pytanie „co z tym zrobić”. Znaleźliśmy informacje na forum o chirurgu z Gdańska który leczy naczyniaki. Diagnoza naczyniak jamisty-zalecenie leczenie propranolem. Zaczęłam czytać o tym leku, że to lek na serce, mocny. Włączył się bardzo duży strach przed jego ewentualnym podaniem. Poza tym że inni lekarze od pediatry, dermatologa na chirurgu skończywszy twierdzili ze naczyniak sam zniknie do roku i nie kwalifikuje się do leczenia lekiem. Dlatego nawet przez głowę mi nie przeszło aby podawać ten lek dziecku.
Naczynik powiększał się systematycznie. kiedy syn mial 7 miesięcy, zaczął wchodzić na górna wargę. Trafiliśmy do doktora Bagłaja - jedynego chirurga we Wrocławiu zajmującego się naczyniakami. Pan doktor potwierdził że zostawiamy go, nie leczymy, sam zacznie znikać lub lekko rozjaśniać się. W późniejszym okresie włączymy laser.

Naczyniak nie zmniejszał się. Z każdym miesiącem wyglądał na większy. Bardziej bordowy. Do tego był twardy.
Zupełnie przypadkiem trafiliśmy na kardiologa, doktor Kukawczyńską. Okazało się że Pani doktor od lat zajmuje się leczeniem naczyniakow u dzieci. Wizyta u Pani doktor zmieniła wszytko. Przyznam że podeszłam do niej bardzo nieufnie, po wcześniejszych doświadczeniach.
Pani doktor zaleciła leczenie propranolem, wytłumaczyła jak on działa, jakie są efekty jakie mogą być skutki. Synkowi zostały podane leki, już po miesiącu widać było efekty. Naczyniak stał się bardziej miękki, mniej nabrzmiały, zacząć się lekko zmniejszać.
Obenie dziecko ma 13 miesięcy i jest niesamowita poprawa. Gdybym trafiła do Pani doktor na początku naszej drogi, podałabym lek na samym początku.
Opisuje to historie ponieważ mam nadziej że rodzice dzieci z naczyniakami będą mieli może jakiś punkt odniesienia. Sama takiego szukałam niestety nie znalazłam.
Proponuje oprócz wizyty u chirurgów, skonsultować się jeszcze z kardiologiem dziecięcym. Ponieważ to pod jego opieka musi się znaleźć dziecko podczas leczenia propranolem.
Dodam że jak najszybsze podanie leku skrócić może jego leczenie. Im starsze dziecko, tak jak było to w moim przypadku, tym leczenie się wydłuża. Warto tez wiedzieć że lek podaje się do momentu kiedy dzięki nie skończy roku, potem nie ma to już sensu.
Warto wiedzieć że jest jeszcze taka opcja...