MAM DZIECKO Z WADĄ

[AgaR.]

Otwieram ten watek po to aby mamy które maja jakieś problemy zdrowotne z dziećmi mogły sie tu dzielić swoimi smutkami,radościami ,przemyśleniami i informacjami.
Ja dowiedziałam sie w 2 dobie po porodzie,ze mój Natanek ma wadę serduszka.
DROŻNY OTWÓR OWALNY

Otwór owalny (foramen ovale) jest to otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej serca.W życiu płodowym człowieka otwór ten zapewnia komunikację między przedsionkami.Jego struktura przypomina zastawkę - prąd krwi pozwala na jego otwarcie w kierunku lewego przedsionka.Poród powoduje zmiany fizjologiczne w sercu noworodka - wzrost ciśnienia w lewej komorze powoduje zasklepienie otworu.U dorosłego człowieka pozostałością otworu owalnego jest tzw. dół owalny w przegrodzie międzyprzedsionkowej.Ciekawostką jest , że około 20% populacji dorosłych ma drożny otwór owalny.Otwor naszego synka jest jeszcze ciagle drozny.

TETRALOGIA FALLOTA

Jest to najczęstsza sinicza wada wrodzona serca u ludzi dorosłych.Na tetralogię Fallota składają sie cztery nieprawidłowości:
ubytek w przegrodzie międzykomorowej (VSD - ventricular septum defect).W większości przypadków ubytek jest duży i wysoko położony.
zwężenie pnia płucnego (najczęściej zweżenie występuje pod zastawką pnia płucnego)
Aorta umiejscowiona nad otworem w przegrodzie międzykomorowej (tzw.aorta jeździec)
przerost prawej komory serca będący wynikiem zwężenia pnia płucnego

Objawy kliniczne tetralogii Fallota:
sinica i duszność podczas wysiłku fizycznego;
możliwe jest opóźnienie rozwoju fizycznego;
palce dłoni i stóp pałeczkowate,paznokcie kształtu szkiełka zegarkowegbjawy te są wynikiem hipoksji (zmniejszone utlenowanie krwi krążącej);
poliglobulia (zwiększone stężenie hemoglobiny będace wynikiem hipoksji;
tzw. objaw kucania - pacjent kuca dzieki czemu wzrastają opory w krążeniu dużymi i poprawia się przepływ płucny;

Powikłania tetralogii Fallota:
niewydolność prawej komory serca;
infekcyjne zapalenie wsierdzia;
napady anoksemiczne - krytyczne spadki stężenia tlenu we krwi;

Rozpoznanie wady opiera się na badaniach:
ECHO serca
EKG
Zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej

Leczenie: u pacjentów , u których nie występują przeciwwskazaania czynnościowe i anatomiczne wykonywany jest zabieg korekcji tetralogii Fallota.Wyniki leczenia operacyjnego są dobre.

Profilaktyka infekcyjnego zapalenia wsierdzia nie jest wymagana.
-Moj synek ma maly ubytek.Mamy nadzieje,ze sie sam zaronie.

Asiołku pisałaś,ze znaleźliście super lekarkę.To fantastycznie nam sie również udało.Pojechaliśmy do Poznania do pani kardiolog która również wszystko nam wytłumaczyła i wyrysowała.Dala sporo nadzieji i przegoniła okrutny lek który w sobie miałam.Bo bałam sie bobaska samego choć na chwilkę zostawić.Dla jeszcze większego spokoju kupiliśmy monitor oddechu.

Może ten post przeczyta kiedyś jakaś mama która ma podobny problem do naszego..
Pozdrawiam wszystkie mamy i ich dzieciątka!!!

 

[Asiołek]

O poszerzonym Układzie Kielichowo Miedniczkowym Majki dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży - wtedy nie bardzo docierało do nas co to może oznaczać... teraz juz wiemy, że najbliższe lata beda wymagały od nas wiele cierpliwosci i wiekszej kontroli zdrowia dziecka.

Wodonercze.

Co to jest wodonercze ?
Wodonerczem nazywamy poszerzenie miedniczki nerkowej i kielichów z towarzyszącym zanikiem miąższu nerkowego spowodowanym przeszkodą w połączeniu miedniczkowo-moczowodowym. Trudności w odpływie moczu z nerki wodonerczowej mogą doprowadzić do całkowitego zniszczenia nerki .
Przyczyną wodonercza mogą być :
a ) zwężenie połączenia miedniczkowo - moczowodowego
b ) ucisk moczowodu przez dodatkową żyłę lub tętnice


Objawy
Zwykle wodonercze wykrywane jest przypadkowo, gdyż przebiega bezobjawowo. Objawy wodonercza są niecharakterystyczne. U noworodków i niemowląt najczęściej pierwszym objawem wielkiego wodonercza jest stwierdzenie guza w jamie brzusznej. U dzieci starszych obserwuje się bóle brzucha, często przypominające kolkę nerkową z wymiotami i parciem na mocz. Niekiedy pojawia się krwiomocz. Często wodonerczu towarzyszy zakażenie układu moczowego. Może ono także imitować zapalenie wyrostka robaczkowego.

Występowanie
Wodonercze występuje częściej u chłopców niż u dziewcząt . Dotyczy częściej lewej nerki. Dlaczego leczymy wodonercze ? Nieleczone wodonercze prowadzi do stopniowego uszkodzenia miąższu aż do jego całkowitego zaniku i jest związane z postępującym upośledzeniem funkcji nerki. Tak więc konsekwencją nieleczonego wodonercza, może być całkowite zniszczenie miąższu i zupełne ustanie pracy nerki.

Diagnostyka
Obecnie podstawowym badaniem wykrywającym wodonercze jest USG - ultrasonografia jamy brzusznej. USG w przypadku dzieci, a zwłaszcza niemowląt powinno być wykonane przez doświadczonego lekarza radiologa dziecięcego przy pomocy odpowiedniej aparatury. USG jest badaniem nieszkodliwym. Dziecko powinno być do tego badania przygotowane (przeczyszczone) i na czczo (bez jedzenia i picia od północy poprzedzającej badanie lub przez co najmniej 6 godzin) . Kolejnym badaniem w przypadku wodonercza jest urografia dożylna (URO). Jest to badanie obrazujące czynność nerek i budowę dróg moczowych. Dziecko musi być dobrze przygotowane do urografi (na czczo i oczyszczone doodbytniczym wlewem przeczyszczającym). Pierwsze zdjęcie jest tzw. zdjęciem pustym pozwalającym ocenić między innymi prawidłowe przygotowanie do badania. Następnie podaje się dożylnie środek cieniujący tzw. kontrast (60 % Uropolina lub Ultravist) i wykonuje zdjęcia po 5 , 10 , 20 min. Wodonerczowo zmieniona nerka najczęściej wypełnia się kontrastem z opóżnieniem i stąd wykonuje się dalsze zdjęcia (po 60, 180, 360 minutach czasami nawet po 24 godzinach). Następnym badaniem jest cystoureterografia mikcyjna (CUM). Jest to badanie czynnościowe dolnych dróg moczowych .Kontrast wprowadza się przez cewnik do pęcherza moczowego i następnie wykonuje się zdjęcia przy pełnym pęcherzu, w czasie oddawania moczu i po opróżnieniu pęcherza. Dziecko przed tym badaniem może coś wypić, ale nie powinno być najedzone i musi być przeczyszczone. Badanie to wyklucza wodonercze spowodowane odpływem pęcherzowo-moczowodowym czyli tzw. refluksem. W przypadku wątpliwości co do funkcji nerki lub charakteru przeszkody w odpływie moczu z nerki, wykonuje się scyntygrafię lub renografie diuretyczną. Są to badania izotopowe, gdzie izotop podaje się pacjentowi dożylnie, a w przypadku renografii diuretycznej wymusza się zwiększony przepływ przez podanie furosemidu. Z powodu częstego współistnienia zakażeń układu moczowego z wodonerczem należy wykonać również badania moczu: badanie ogólne moczu - należy pobrać pełną porcję moczu z nocy (po umyciu ujścia cewki moczowej roztworem rumianku lub kwasem bornym) do wygotowanego naczynia. posiew moczu - należy pobrać parę mililitrów moczu z tzw. strumienia środkowego (po uprzednim umyciu ujścia cewki) do specjalnego sterylnego naczynia pobranego z laboratorium.

Leczenie
W wodonerczu wykonuje się operację polegającą na wycięciu przeszkody utrudniającej odpływ moczu z nerki. Wycina się zwężony odcinek moczowodu w połączeniu miedniczkowo - moczowodowym lub przekłada moczowód nad naczyniem dodatkowym. Dziecko jest operowane w znieczuleniu ogólnym, a cięcie przebiega pod łukiem żebrowym.

Leczenie pooperacyjne
Po zabiegu wodonercza z rany wychodzi dren, którego koniec tkwi w moczowodzie szynując go po jego zeszyciu. Ma on za zadanie odbarczać nerkę i chronić zespolenie przed rozejściem się i zwężeniem. Dren usuwany jest w 14 dobie po zabiegu. W pierwszych dobach po operacji dziecko otrzymuje kroplówki, aby zapobiec tworzeniu się skrzepów w drenie. W następnych dniach bardzo ważne jest podawanie dziecku dużych ilości płynów do picia.

Kontrola poszpitalna
Po zwolnieniu z Kliniki dziecko musi być pod ścisłą kontrolą urologa dziecięcego. Wymaga leczenia odkażającego i oceny wyników operacji. Wykonuje się kontrolną ultrasonografię jamy brzusznej (po 3 miesiącach od operacji), urografię dożylną ( po 6 miesiącach) i niejednokrotnie renografię. Przerwanie leczenia po operacji wodonercza może doprowadzić do roponercza i utraty nerki.


i to byłoby na tyle narazie....

 

[słowiczek]

Cześć dziewczyny.
Jestem sierpnióweczką. Mój synek urodził się z wrodzoną wadą rozwojową lewej dłoni. Oznacza to, że ma pomniejszoną i zniekształconą lewą dłoń oraz nie wykształcone do końca paluszki. Jednak kciuk jest i zachowane są wszystkie chwyty.
Skąd to się wzięło narazie jeszcze nie wiemy i prawdopodobnie nie będziemy wiedzić. Jest na to kilka teorii.
Jesteśmy na etapie diagnozowania i badania małego. Czekają nas wizyty u lekarzy, długa rehabilitacja.
Łukaszek jest w pewnym stopniu niepełnosprawny ale zdrowy, jeżeli chodzi o wewnętrzne sprawy.
Szczegółowo wszystko opisałam na sierpniowym forum - Początek.

Dziewczyny, najważniejsze jest to aby się nie poddawać i walczyć o nasze maluszki. Głowa do góry. Będzie dobrze.
Pozdrawiam serecznie
Kaśka

 

[Asiołek]

I Ty sie trzymaj Kasiu!!!
My jutro idziemy z Maja do szpitala - beda robić usg i inne badania... jutro bede walczyła aby na badania dojezdzac z domu - nie chce sie klasc z mala do szpitala... uwazam ze to bezsens ma wszystkie wyniki moczu jałowe i oby tak zostało!!!!!

 

[AgaR.]

Nasz Natanek jest troszkę przeziębiony i poszliśmy z nim do doktorka.Katarek ma niewielki wiec nic mu nie zapisał ale bardzo długo go osłuchiwał.Słuchał i słuchał...i nic tzn.nie było słychać szmerów .Niedługo jedziemy tez do szpitala na 2 dni(choć tez wolałabym dojeżdżać)Mały będzie miał robione EHO serca-mam nadzieje,ze zakleiła sie ta dziurka.Choć możliwość jeszcze jest taka,ze doktorek szmerów nie słyszał w tym danym momencie  ciśnienia obu komór były wyrównane.No zobaczymy...
Słowiczku a wiec walczymy wszystkie razem.Trzymajcie sie dziewczyny i piszcie...
Buziaki!

 

[AgaR.]

Właśnie dowiedziałam sie ,ze na EHO pojedziemy dopiero 11 listopada.
słowiczku dopiero teraz znalazłam chwile i przeczytalam wasza historie.Szkoda,ze o tej rączce dowiedziałaś sie w tak okropny sposób(wykrzykująca polozna...).
Ja mogę serdecznie podziękować personelowi szpitala za profesjonalizm i ludzkie uczucia.
Po porodzie wszystko było ok.Dopiero następnego dnia kiedy była wizyta i lekarka osłuchiwałła dzieci okazało sie,ze Natan ma wyraźne,głośne szmery-jak to okreslila pani doktor-szum wznoszących sie do lotu łabędzi.Wzięła Małego do zdjęcia...ale prześwietlenie nic nie wykazalo.Nie dawało jej to jednak spokoju i zawiozła małego na EHO serca.Okazalo sie w tedy,ze jest ubytek w części miedzykomorowej i niedomknięty otwór owalny.
Oświadczyła mi wszystko spokojnie,tłumaczyła(nawet rysowała).Wszystko było powiedziane bardzo delikatnie,ale i tak okropnie zabolało.
Wiec kiedy myślę ,jak ty to musiałaś przezywać to mam łezki w oczach.
Ale koniec tego złego-teraz będzie juz tylko lepiej!!!Prawda dziewczyny?

 

[Asiołek]

JEsteśmy w domku na przepustce.... ale niestety usg wyszo źle.... oczywiscie lewy ukm nadal poszerzony ale doszedł do tego prawy wyraźnie zarysowany - czyli miedniczka prawej nerki sie wypełnia :-(
Ale najgorszym kwiatkiem jest to, że miedzy wątrobą a nerką wykryto jakas torbiel wypełniona plynem..... narazie czekamy na dalsze badania - ale szpital jest do bani i nikt nic nie wie i nie potrafi nic powiedzieć :-(

 

[słowiczek]

Qrczę dziewczyny, wyobrażam sobie co czujecie przed każdym badaniem i bardzo Wam współczuję. 
My dopóki nie porobiliśmy dodatkowych badań (usg brzuszka, serca, przez ciemiączko, zdjęcie rtg) bałam się cholernie dodatkowych wad. Bo skoro rączka jest wadliwa to wewnątrz też może coś być. No, ale okazało się wszystko OK.
Tylko ta rączka. Czasami zadaję jeszcze pytania. Dlaczego to mnie spotkało, dlaczego los tak skrzywdził moje dziecko?? I wiele innych pytań zaczynających się od DLACZEGO????????? Chyba też przez to przechodzicie??
Najbardziej boli cierpienie dziecka.
Ono jeszcze tego nie rozumie, że jest "inne".Choć czasami obserwując małego zastanawiam się czy tak jest naprawdę. Prawą rączką próbuje już chwytać. A lewą nie bardzo. Fakt, że macha dwiema tak samo, ale może wie, że tą drugą rączką nie może chwytać???
Boję się przyszłości. Jak on będzie sobie radził.

Mam jeszcze do Was pytanie. Czy znacie przyczynę powstania tych wad.
Ja chciałabym poznać przyczynę powstania wady u mojego Łukaszka i jednocześnie bardzo się boję. Co będzie jeżeli się okaże, ze to przeze mnie tak jest, że coś w ciąży zrobiłam nie tak?? Potem może jakieś wyrzuty sumienia....Ale ciekawość jest chyba silniejsza. Wiem, że w tej chwili na nic przyczyna. Ważne co dalej...

A teraz troszkę optymistycznie.
Dziewczyny, trzymam kciuki za Wasze dzieciaczki. I za Was oczywiście również. Bądźcie dzielne. Jakoś przez to przejdziemy. (wiem łatwo mówić-pisać)
Pozdrawiam

 

[kaśka k]

u nas problemy z nerkami doszło nawet do zatrzymania ich rozwoju no i napisze krótko że mała łyka kupę leków i za dwa tygodnie jedziemy na dwa dni na badania wpuszczą małej kontrast do nereczek i zobaczymy czy jest lepiej czy nadal mamy problem

 

[Niuńka]

To na prawdę przykre co was spotkało. Trzymam kciuki aby przyszłość nie sprawiała już takich niespodzianek i aby wszystko szło już tylko ku lepszemu.
Duża buźka dla szkrabików!