Fundacja prosze o pomoc - dziecko z padaczką i niedowładem

[ariska]

Witam.

Jestem mamą 14 miesięcznej Michalinki. Michalina w wieku 3 tygodni dostała drgawek, wylądowaliśmy w szpitalu diagnoza zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. W TK wyszedł obrzęk prawej strony mózgu.
W wieku 4 miesięcy dostrzegłam mniejsze używanie lewej ręki. Diagnoza niedowład lewostronny.
W wieku 9 miesięcy u córki pojawiła się padaczka lekooporna, zespół Westa. Są zmiany w rezonansie. Dziecko bez napadów po terapii sterydowej. Do tego mała ma niedosłuch na lewe ucho i zezuje na lewe oczko.
Od 4 miesiąca życia jest rehabilitowana w punkcie wczesnej interwencji, pod opieką logopedy i pedagoga. Od 4 miesiąca również pod opieką poradni neurologicznej, rehabilitacyjnej, audiologicznej, okulistycznej. Teraz musimy iść do ortopedy i endokrynologa.
Misia ma orzeczenie o niepełnosprawności i zaznaczony punkt o zapotrzebowaniu na sprzęt ortopedyczny, moją stałą obecność w życiu i rehabilitacji.

Moje pytanie czy z taką historią możemy starać się o zapisanie się do fundacji? co należy przedstawić i jak wogóle odnaleść się tam, na czym polega finansowanie itp. proszę o pomoc
Według rehabilitantów przydałoby się jechać na turnus rehabilitacyjny i głównie na to chcielibyśmy zbierać i być może na jakieś buty ortopedyczne czy ortezę na lewą rączkę (ortopeda przed nami)

czy ktoś może mi coś doradzić?

 

[bakaj79]

Witaj z fundacją Ci nie pomogę bo sama jestem teraz na etapie szukania dobrej fundacji do tej pory tego nie robiłam bo z pomocą rodziny udawało się zebrać pieniądze na turnusy dla syna. Mój Paweł w wieku 4 mieś miał stwierdzoną padaczkę lekooporną teraz ma 7 lat bardzo ładnie czyta ale manualnie jest bardzo słaby ma niepełnosprawność ruchową ,nie zaprzestawaj rehabilitacja przyniosła rezultat nie poddawaj się przed tobą długa droga

 

[ariska]

Dziękuje. Wiem że rehabilitowac będziemy się długo albo już zawsze ale chciałabym jakoś wspomóc to właśnie w formie turnusu ale niestety tylko mąż pracuje i fundusze nie starczają na codzienne potrzeby nie mówiąc o czymś więcej

 

[Ola_PM]

Ariska - minusem jest to że większość turnusów jest dla dzieci od 3 roku życia. Wiem, że można się starać o częściową refundację z PEFRONU albo PCPRu. Nie pamiętam mówiąc szczerze. Tylko, że wtedy to idzie jako wyjazd sanatoryjny. O rehabilitację walcz! Odezwij się do mnie na prv jak będziesz potrzebowała informacji na temat możliwość rehabilitacji na NFZ.

A co do Fundacji - zależy czego oczekujecie od Fundacji? Czy chcecie po prostu subkonto na którym możecie zbierać pieniądze? Czy chcecie by Fundacja dawała Wam tez pieniądze?

 

[ariska]

moja mała leżała w szpitalu na ligocie i rozmawiałam z szefową rehabilitantów i planują w szpitalu zrobić ośrodek rehabilitacyjny i turnusy właśnie i to już od 13 miesiąca życia ruszają w kwietniu ale nie damy rady może następny termin.
Mąż właśnie był pytać o dofinansowanie PEFRON i wlasnie powiedziano mu że dofinansowują od 3 lat ale podobno jakaś kobieta złożyła wniosek do UM i czeka na decyzję dlaczego młodszym dzieciom nie dofinansowują i czekamy na wynik jej pisma

 

[Ola_PM]

ariska - już odpisuję na PW