Ratunku ! Właśnie dowiedziałam się ,że moje dziecko ma prawdopodobnie fruktozemię.Błagam pomóżcie mi.Ponoć fruktoza jest w większości produktów.Jak z tym żyć?:sick:
reklama
100% diagnozę potwierdzają ponoć wyłącznie badania genetyczne. my póki co jesteśmy jeszcze w kręgu podejrzanych, ale czekamy na wizytę w poradni chorób metabolicznych.
ps. jeśli są tu mamy, ktorych dzieci mają problemy zdrowotne z powodu fruktozy proszę opiszcie jak organizmy waszych dzieci reagują na owoce!!! fruktuozemia to bardzo rzadka choroba, może dowiemy się czegoś od siebie???
ps. jeśli są tu mamy, ktorych dzieci mają problemy zdrowotne z powodu fruktozy proszę opiszcie jak organizmy waszych dzieci reagują na owoce!!! fruktuozemia to bardzo rzadka choroba, może dowiemy się czegoś od siebie???
margot
Mamma Mia!
- Dołączył(a)
- 4 Październik 2004
- Postów
- 12 164
No to jak w takim razie trafia się do kręgu podejrzanych?
Mój mąż ma nietolerancję fruktozy, a synek AZS, podejrzenie o różne uczulenia, ale nic w testach nie wyszło. Ja obserwuję, że duża ilość cukru (co rzadko się zdarza) i owoców nie służy mu. Rozmawiałam z panią alergolog na ten temat, powiedziała, że to możliwe, że synek też to ma, ale kazała mi opierać się na obserwacji, bo nietolerancja cukrów to jedynie reakcja kliniczna i nie wychodzi z żadnych badań.
I już nie wiem, co o tym wszystkim myśleć.
Mój mąż ma nietolerancję fruktozy, a synek AZS, podejrzenie o różne uczulenia, ale nic w testach nie wyszło. Ja obserwuję, że duża ilość cukru (co rzadko się zdarza) i owoców nie służy mu. Rozmawiałam z panią alergolog na ten temat, powiedziała, że to możliwe, że synek też to ma, ale kazała mi opierać się na obserwacji, bo nietolerancja cukrów to jedynie reakcja kliniczna i nie wychodzi z żadnych badań.
![Zadziwiona(y) :confused: :confused:](https://www.babyboom.pl/forum/styles/default/xenforo/smilies/square/confused.gif)
Może zatem opiszę w skrócie historię mojego synka i to jak trafiliśmy do "kręgu podejrzanych".Wszystko zaczęło się jeszcze w szpitalu zaraz po narodzinach Miesia kiedy stwierdzono u niego hipoglikemię.Chorobę ciężko było opanować mimo ciągłych dożylnych wlewów glukozy. Ostatecznie wylądowaliśmy w CZD na patologii noworodka, gdzie po 9 dniach hipoglikemię (ponoć!) zaleczono. Zależało mi bardzo na tym, aby ustalić skąd wzięła się ta choroba (nie miałam w ciąży problemów z cukrem). Niestety, mimo moich pytań nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie jaka była przyczyna owej hipoglikemi, jedyne co słyszałam to: "Przyczyny mogą być naprawdę różne" i ....tyle. W sumie po trzech tygodniach pobytu w szpitalach, wróciliśmy do domu i przez ok. 5 miesiący (dopóki karmiłam go piersią)nie mieliśmy żadnych problemów. Komplikacje zaczęły się, kiedy wprowadziłam mleko modyfikowane, deserki, obiadki itd. Najpierw okazało się, że Mieszko nie toleruje mleka (dostał tzw. czerwonych placków na twarzy), zaczął mieć kolki, ewiedentnie bolał go brzuszek. Pediatra zastosował leczenie i przede wszystkim zmienił mleko na Bebilon Pepti. Niestety, po ok 4 tygodniach mały znów dostał jakiejś wysypki, zaczął mieć zaparcia, a kolki się nasiliły, pojawiły się silne wymoity, hlustanie wodą itp. Doszło do tego, że Mieszko lądował w szpitalu z owodnieniem (miał robione w międzyczasie badania: krwi,moczu, kału, posiewy, usg, które niczego nie wykazały). Tym razem Bebilon zastąpiliśmy Nutramigenem i zaczęliśmy baczne obserwacje kiedy wymioty sie nasilają. Okazało sie, że Mieszko wymiotuje głównie po sokach i stąd podejrzenia o wrodzoną nietolerancję fruktozy...Póki co odstawiliśmy wszystko z wyjątkiem nutramigenu i sinlacu. Jest dużo lepiej, ale nie rewelacyjnie, bo oprócz tych wszyskich komplikacji mały ma jeszcze refluks...
ps. tak mi się właśnie przypomniało, że mój synek od początku nie lubił jedzenia z dodatkiem owoców. pluł mi kaszką z malinami i jabłkami, nie wziął do buzi obiadku, do którego dodane były owoce ale... uwielbiał owocowe desery.
I bądź tu mądry człowieku...
ps. tak mi się właśnie przypomniało, że mój synek od początku nie lubił jedzenia z dodatkiem owoców. pluł mi kaszką z malinami i jabłkami, nie wziął do buzi obiadku, do którego dodane były owoce ale... uwielbiał owocowe desery.
I bądź tu mądry człowieku...
http://www.kosnet.pl/~hszypnicka/Di.../zaburzenia%20przemiany%20w%EAglow.i%20AA.rtf
to link do artykułu m.in na temat żywienia w przypadku fruktozemii. może niewiele, ale zawsze coś.
to link do artykułu m.in na temat żywienia w przypadku fruktozemii. może niewiele, ale zawsze coś.
Nie wiem, czy ktoś jeszcze zagląda na ten wątek, ale w razie czego piszę. Z fruktozemią można żyć - sama przeżyłam z nią 25 lat. Odpowiednia dieta i można wszystko żyć. Po takim czasie to produkty zawierające fruktozę i sacharozę (tych produktów nie toleruje mój organizm i nazwali to lekarze jako fruktozemia) odrzucają samym swych zapachem - wcześniej też, więc łatwiej z tym żyć. Niestety jeszcze wielu lekarzy nie wie co to fruktozemia, a ludzie z którymi się spotykam - dziwą się że można żyć bez słodyczy i owoców.:-)
reklama
enka1
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 7 Wrzesień 2008
- Postów
- 424
Szkoda, że nic tu sie nie dzieje. Moja córka ma nietolerancję fruktozy ale ciężko mi wymyślać posilki dla niej, bo wiadomo, że dzieci lubia słodkie, a jeszcze jakoś nie toleruje nic smażonego, sama juz nie wiem o co chodzi, często mi płacze w nocy choc jest pod opieka lekarza z CZD. Może trafi sie ktos z jakims doświadczeniem..........
Podobne tematy
- Odpowiedzi
- 5
- Wyświetleń
- 500
Podziel się: