Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
Mosia
nigdy nie pomyślałam że kiedyś sama będę miała takie miejsce dla mojego synka.... 
Nie wiem czy wspominałam ale jestem osobą wierzącą, i mocno wierzę w znaki, już parę razy mi się to sprawdziło, jak chociażby tak jak wcześniej pisałam w dzień w którym sie dowiedziałam o wadach w poczekalni leciała piosenka z miasta aniołów, tak teraz kiedy przyjechaliśmy na miejsce i wyszliśmy z samochodu aby iść do kostnicy nagle zaczął padać grad, a później deszcz, przez cała ceremonię aż do samego zakończenia padał deszcz i wiał wiatr, natomiast kiedy ksiądz skończył mówic, mineły może z dwie minuty i wyszło słońce... możliwe że to przypadek, ale ja jednak chcę wierzyć że nie, że jest to jakiś znak dla nas, dobry znak... Jak wrocilam do domu, zamówiłam pudelko dla Gabrysia aby schowac w nim wszystkie pamiątki po nim (zdjęcia po porodzie, zdjęcia usg, odcisk stópek), kiedy będę gotowa zajrzę do niegoi może uda mi się w końcu nie płakać za każdym razem kiedy go widzę ☹
i nie jest to pierwszy raz, kiedyś już wspominałam tu na forum, że jak jeszcze Gabryś żył ale już było wiadomo o wadach i że może nie przeżyć, pisała mi że chyba żałuje że będzie drugie dziecko bo sobie nie poradzi.... myślę chyba że czas z nią zakończyć kontakt, ale jak widać gdyby nie ta sytuacja pewne nigdy nie dowiedziałabym się jaka ona jest, a co ciekawe jest zagorzałą katoliczką, wyznawczynią pisu itd .... straszna hipokryzja
Tak mnie wkurwiła że odłączyłam oxytocyne i ciekła na podłodze bo za mocne skurcze mi dawała i na zlosc jej zaczęłam mocno przec aż główka wyszła do połowy i jak przyszła to w zasadzie tylko dziecko złapała. Oczywiście że trzymali mnie tak długo z martwym płodem to mam gorączkę i jakieś zakażenie 37,8 temperatura., jestem juz piętro niżej na diagnostyce i daja mi paracetamol i antybiotyki. Czuję się ok. Pożegnałam się z nim, mam odcisk stopek, daje rade. Był ślicznym chłopcem...[emoji813]️ Dzięki za wsparcie, dochodzę powoli do siebie, jestem z siebie dumna że dałam radę go urodzić, sn było moim marzeniem, szkoda że w takich okolicznościach, w piątek chyba wyjdę do domu.
