Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
Mosia
napewno chcę rodzić naturalnie, ze względu na to że już miałam jedną cesarkę i mogą się tworzyć zrosty na bliźnie, i inne powikłania, cesarka to jednak operacja i różnie może być, mam nadzieję że będzie mi dane urodzić sn, Amelkę urodziłam przez cc na zimno dwa tygodnie po terminie ale to też dlatego że ważyła 4700, Gabryś będzie raczej maleństwem... Oliwka mam do Ciebie trudne pytanie, czy po porodzie kiedy mały umierał było widać ze cierpi, że się nie wiem dusi przy umieraniu ? Chciałabym być przy synku w takim momencie ale boję się że nie dam rady patrzeć jeśli będę widziała że np się dusi ;-(
jestem wierząca ale nigdy jakoś fanatycznie, przeważnie miałam wątpliwości, w tej sytuacji tym bardziej je mam, chociaż nic innego jak modlitwa i nadzieja mi nie pozostaje, nie zmienię już swojej sytuacji, muszę się z tym zmierzyć. Byłam dzisiaj u ginekologa i zobaczyłam piękny obraz mojego synka z profilu (załączam zdjęcie), naprawdę wzruszyłam się a jednocześnie zrobiło mi się strasznie żal, bo wygląda i zachowuje się jak normalne, zdrowe dziecko, jest bardzo ruchliwy, obrzęk z jego brzuszka zszedł, urósł również i waży 1400 a jeszcze 3 tygodnie temu było 800 gram. Oczywiście wada serca pozostała a w miejscu gdzie powinien być robaczek móżdżku jest pusta przestrzeń, ma również małą główkę, wymiarowo na 26 tydzień i w tej małej główce wodogłowie na 12mm, czyli na granicy dosłownie. Kolejna wizyta 20 stycznia i kolejna 10 lutego, później mamy w planach jednak poród w Łodzi, pomimo że jestem z Poznania, mamy nadzieję że jednak te wady mózgu nie będą poważne i zrobimy jednak tą operację na serduszku. Wszystko okaże się po porodzie. Pamiętam jednak jak lekarz w 20 tygodniu ciązy mówił mi że jest pogrubione łożysko, że jest duża niedokrwistość płodu, chciał dziecku przetaczać krew, mało wód płodowych, oczywiście mówił że nie przeżyje do kolejnej wizyty a tu proszę 31 tydzień i wszystko wygląda inaczej, nawet dzisiaj mój ginekolog mówił że on też jak przyszłam wtedy nie dawał dziecku większych szans a teraz wygląda to zupełnie inaczej. Mam bardzo silne przeczucie że to strasznie silny chłopiec i intuicja mi mówi ze nie bedzie źle ale może przekonuje sama siebie bo tak bardzo nie chce aby umarł 
[emoji173]️
Dobrze że synek nie cierpiał, mam nadzieję że u nas będzie tak samo, że spokojnie zaśnie, łatwiej będzie mi go pożegnać chociaż łatwe to napewno nie będzie