bezradność

[Jetkaa]

Hej kochana. Ja jestem dziecka które zmarło a był ciężko chore. Nam zalecili badanie WES i kariotypu przede wszystkim te dwa badania. Wes jest kosztowne. Kariotyp koszt ok400zl za osobę. Wszystko robimy na własną rękę bo na NFZ wes się nie robi. Ale chcemy się zbadać na przyszłość. Mi pomogło planowanie dzwonienie do laboratorium i lekarzy. Gdy już wiedziałam co mam robić byłam spokojna i zajęta czyms. Więc może podzwon popytaj. Lekarze często mówią że tak się zdarza.. Nie słuchaj i się badaj. Fakt może to być przypadek. Ale trzeba wykluczyć nasze geny.

 

[ANNA152]

A nie masz kogoś w PL żeby tu przyleciec chociaż na jakiś czas..zmienic klimat, znaleźć chociaż jakaś dorywcza pracę, pójść do konkretnego psychologa, psychiatry, ginekologa i genetyka? Jest to trochę wywrócenie życia do góry nogami ale może być to jakiś impuls..

Dwa miesiące byłam w Polsce żeby właśnie zmienić klimat. Ginekolog powiedział cóż za niefortunny przypadek. Jest pani taka młoda. Tak naprawdę można zacząć się martwić po trzech poronieniach. Proszę się nie przejmować i poczekać na wizytę u genetyka. A Polski psycholog tak samo mnie potraktował jak tutejszy. Noo tak naprawdę to ja mam tyle problemów, że na stałe musiałabym wrócić bo online to nie to samo. W Polsce skupiłam się na pracy w domu, odpoczynku, relacjach z rodziną. W Polsce też szukałam pracy bo juz nawet myśleliśmy nad powrotem na stałe. No ale ja mam tylko maturę a to gorzej niż zawodówka Dostałam ofertę pracy za granicą. Myślałam, że jakoś się zacznie układać, że powolutku do przodu. A tu praca to fejk, odszedł mój największy przyjaciel i juz nie wiem jak ugryźć to życie.

 

[ANNA152]

Hej kochana. Ja jestem dziecka które zmarło a był ciężko chore. Nam zalecili badanie WES i kariotypu przede wszystkim te dwa badania. Wes jest kosztowne. Kariotyp koszt ok400zl za osobę. Wszystko robimy na własną rękę bo na NFZ wes się nie robi. Ale chcemy się zbadać na przyszłość. Mi pomogło planowanie dzwonienie do laboratorium i lekarzy. Gdy już wiedziałam co mam robić byłam spokojna i zajęta czyms. Więc może podzwon popytaj. Lekarze często mówią że tak się zdarza.. Nie słuchaj i się badaj. Fakt może to być przypadek. Ale trzeba wykluczyć nasze geny.

Nasze dziecko nie miało żadnej z wad genetycznych. Miało za krótkie kości, końskoszpotawe stopy, wodogłowie, uszka na wysokości ust, w mózgu brakowało tego ślimaka, czoło było za bardzo wysunięte w przód. Prosiłam o badanie kariotypu, odmówili bo nie ma podstaw. Powiedzieli mi nazwę po angielsku, że im się wydaję, że to może być ta wada genetyczna i muszą na początek ją wykluczyć. Nie znam na tyle języka medycznego i nie wiem co to jest. po przetłumaczeniu na polski nie ma żadnych rezultatów. Jak obecni lekarze mi nie pomogą to nie będę miała wyjścia. Wrócę na stałe do Polski i zrobimy te badania. Ale musismy tu posiedziec żeby uzbierać pieniądze.

 

[witch84]

@Klara125 Podałam Ci nazwę tej wady powyżej - i jest to bardzo rzadka wada genetyczna.

A możesz powiedzieć gdzie obecnie mieszkasz? Na pewno jakakolwiek praca powinna się znaleźć, chyba że mocno wybredna jesteś. A jeśli to nie tajemnica - to ile masz lat?

 

[Jetkaa]

jeżeli coś się stało z płodem to często jest to wada i teraz są kilka opcji. Np mogło dostac od was np może być tak że któreś z was jest nosicielem. Albo samo się podziało. Tylko trzeba to spr. Ja mam synka zdrowego jak ryba. Ma 7lat i później urodziłam ciężko chorego synka nie miał też 3narzadow. Bardzo ważnych i mówi się o wadzie genetycznej jeżeli coś z dzieckiem w brzuchu jest nie tak. I lekarze nam kazali sie przebadać żeby się to nie powtórzyło. Fakt może to być przypadek. Ale nie chce świadomie ryzykować bez badan.

 

[Jetkaa]

A uwierz mi lekarz który mówi że to nie fortunny przypadek to nie lekarz dobry.. Dobry lekarz mówi o niefortunnym przypadku po wykonaniu badan genetycznych.. Często tu piszą dziewczyny że poronily np3razy bo tak się zdarza.. A potem robią badania i wychodzi jakiś problem np w kariotypie.. Bardzo dużo prze pracowałam genetyków i rozmów.. Jestem po stracie chorego dziecka i naprawdę jest troszkę badan. Ja np założył zbiorke a badanie wes. I się udało uzbierać

 

[Jetkaa]

Poczytaj o badaniu WES. Nad tym badanie nie ma żadnego badania . To jest najszersze jakie może być. Mogło nie mieć popularnej wady.. A czasami wystarczy że nieznany gen się zmienia i dziecko chore.

 

[AnnAnja]

Dwa miesiące byłam w Polsce żeby właśnie zmienić klimat. Ginekolog powiedział cóż za niefortunny przypadek. Jest pani taka młoda. Tak naprawdę można zacząć się martwić po trzech poronieniach. Proszę się nie przejmować i poczekać na wizytę u genetyka. A Polski psycholog tak samo mnie potraktował jak tutejszy. Noo tak naprawdę to ja mam tyle problemów, że na stałe musiałabym wrócić bo online to nie to samo. W Polsce skupiłam się na pracy w domu, odpoczynku, relacjach z rodziną. W Polsce też szukałam pracy bo juz nawet myśleliśmy nad powrotem na stałe. No ale ja mam tylko maturę a to gorzej niż zawodówka Dostałam ofertę pracy za granicą. Myślałam, że jakoś się zacznie układać, że powolutku do przodu. A tu praca to fejk, odszedł mój największy przyjaciel i juz nie wiem jak ugryźć to życie.

Powiem Ci szczerze, że teraz to wykształcenie nie jest aż tak ważne.. poziom studiów obecnie jest na prawdę niski i mało kto na to patrzy także tym się nie przejmuj Chociaż dla zajęcia głowy i żebyś poczuła się pewniej możesz zrobić sobie jakiś kurs, szkołę Stratę przyjaciela, a właściwie członka rodziny musisz przeboleć, a na to niestety potrzeba czasu. Zastanowilabym się nad ponownym pobytem w PL, chociaż na czas wakacji - u nas zaczynają luzować obostrzenia, zaraz ruszą knajpy, hotele.. szczególnie w miejscowościach turystycznych będą potrzebować do pracy A lekarza powinnaś mieć z polecenia.. wiem, że na własną rękę trudno znaleźć kogoś dobrego, ja tak szukalam ginekologa, chyba byłam u 10 zanim znalazłam odpowiedniego. Tu na forum są różne grupy, różne dziewczyny z różnymi historiami które na pewno mogłyby Ci polecić kogoś godnego zaufania

 

[witch84]

@Jetkaa W pierwszym poście autorka napisała, że zostało zrobione badanie genetyczne i wyszła wada... "to short in thoracic dysplasia with or without polydactyly" tj. z tego co sprawdziłam zespół Jeunego, a polydactyly oznacza, że albo miało więcej palców albo nie miało (with or without).

 

[Jetkaa]

No tak napisała ale badania genetyczne jakie? Jest to akurat ważne. Bo są choroby znane a są i takie że nie są znane. Są badania genetyczne co wykrywają 300chorob najbardziej znanych.. A ja mówię o wes co bada 24tys genów.

@Jetkaa W pierwszym poście autorka napisała, że zostało zrobione badanie genetyczne i wyszła wada... "to short in thoracic dysplasia with or without polydactyly" tj. z tego co sprawdziłam zespół Jeunego, a polydactyly oznacza, że albo miało więcej palców albo nie miało (with or without).