Witam Wszystkich!
Szczegóły swojej historii opisałam w styczniówkach2011 tutaj tak w większym skrócie.
Tego dnia nie zapomnę nigdy, nie da się. 17 października 2010 czułam się dziwnie tzn. miałam taki ucisk na pęcherz tyle tylko że mocniejszy tłumaczyłam sobie że mała się wypycha, nie chciałam panikować i jechać znowu do szpitala. W niedzielę rano nie poczułam ruchów dziecka ( zawsze rano kopała ile sie da, a wtedy minimalnie) wystraszyłam sie i szybko do szpitala . Postanowili zatrzymać mnie na obserwacji, była godzina 12, pierwsze KTG wyszło poprawnie, zero skurczy, dali mi kroplówkę i kazali liczyć ruchy teoretycznie było ok. Do czasu obchodu...ok.20 lekarz wziął mnie na usg. Wtedy zaczął się koszmar bo horror mam do teraz... Okazało się że dziecku grozi niedotlenienie i jest zagrożenie życia dziecka jak i mnie zakazenie wewnątrzmaciczne.... Decyzja szybka i trafna cięcie. Pamiętam jak przygotowywali mnie do operacji i lekarz popędzał , szybko szybko...czułam że jest źle, nie sądziłam że az tak. Czułam jak naciągali mi brzuch i wyjmuja małą ( 22.56 ) której nie słyszałam, koszmar. Nie potrafię sobie wytłumaczyć dlaczego tak się stało, przecież wszystko było dobrze, do dziś próbuje wytłumaczyć sobie gdzie leży przyczyna co zrobiłam nie tak. Kiedy w poniedziałek z mężem poszlismy na intensywna i zobaczylismy tą małą bezbronną istotkę, siną ledwo oddychającą....mało nie dostałam zawału. Przez kolejne pierwsze dni lekarze próbowali diagnozować dlaczego pewne leki nie działają , dlaczego płytki i leukocyty lecą w dół straszne....Moja mała córeczka nie reagowała pogarszalo sie z dnia na dzien...modliłam się i nadal się modle aby Bóg dał jej siłe do walki i mi również. 24.10 pobrano mi krewa, córci krew mocz i płyn rdzeniowo-mózgowy w celu potwierdzenia lub wykluczenia pewnej diagnozy niestety wyniki wyszły dodatnie. Moja córka ma objawową wrodzoną cytomegalię. U mnie ten wirus jest aktywny,czyli zarażam, organizm jest w trakcie wytwarzania przeciwciał. Jedynym sposobem leczenia dziecka jest podanie gancyklowiru który ma działanie toksyczne i skutki uboczne, ale nie zastanawiałm się nad tym liczyła się każda minuta więc bez namysłu zgodziłam się na leczenie córci. Mimo że u małej odporność jest zerowa lekarze zaryzykowali. Po dwóch tygodniach brania gancyklowiru pobrano krew i mocz w celu określenia statusu wirusa (PCR)i tu niestety znów zła wiadomosć , wirus wciąż wiruje, atakował, lek jakby nie działał, być może dlatego że lekarze podali na początku mała dawkę, ale bali się reakcji organizmu. Lek bedzie podawany w zwiększonej dawce przez kolejne 3 tygodnie, a jeśli zajdzie potrzeba dłużej. modle się aby mała dała radę , musi dać radę. Do tego dochodzi żółtaczka z wątroby, powiększona wątroba śledziona, poważne zmiany w głowie(zwapnienie, powiekszone komory, wylewy II) zapalenie opon mózgowych, zapalenie płuc ( wirusowe)wydęty brzuszek, zła morfologia........ Horror Czekać trzeba czekać a to jest najgorsze nie wiem czy serce moje wytrzyma Ciężko jest mi tym bardziej gdy patrzę na nia w inkubatorze widze rurki, wenflony itp.. i brak możliwości przytulenia , ucałowania jej to jest straszne...aż ściska mnie w sercu.....
Wczoraj przerwano podawanie leku który miał podwyższyć leukocyty ale tym samym obniżył płytki krwi do 30 a już przez ostatni tydzień wzrosły do 60. Lekarze za każdym razem podkreślaja że zmiany w głowie są bardzo poważne i musimy sie z tym liczyc...Waga jej wzrasta tydzień temu 1310 a wczoraj 1380 i zaczynam się martwić ponieważ w 10 dobie życia spuchła i ważyła 1600g,lekarze przekonują mnie że to jest już od podania tłuszczów itp. ale to mnie nie uspokaja. Oddechowo jest lekka poprawa z 75 zeszli na 25.5 a tlenu podaja ja wzależności czy się zdenerwuje czy nie. Siusia sama bez podawania furosemidu, chociaż to jest pocieszające... Czy ktoś z was miał podobną sytuację do mojej, jak były leczone wasze maluchy itp. czy potraficie powiedzieć mi co mnie jeszcze czeka?
Szczegóły swojej historii opisałam w styczniówkach2011 tutaj tak w większym skrócie.
Tego dnia nie zapomnę nigdy, nie da się. 17 października 2010 czułam się dziwnie tzn. miałam taki ucisk na pęcherz tyle tylko że mocniejszy tłumaczyłam sobie że mała się wypycha, nie chciałam panikować i jechać znowu do szpitala. W niedzielę rano nie poczułam ruchów dziecka ( zawsze rano kopała ile sie da, a wtedy minimalnie) wystraszyłam sie i szybko do szpitala . Postanowili zatrzymać mnie na obserwacji, była godzina 12, pierwsze KTG wyszło poprawnie, zero skurczy, dali mi kroplówkę i kazali liczyć ruchy teoretycznie było ok. Do czasu obchodu...ok.20 lekarz wziął mnie na usg. Wtedy zaczął się koszmar bo horror mam do teraz... Okazało się że dziecku grozi niedotlenienie i jest zagrożenie życia dziecka jak i mnie zakazenie wewnątrzmaciczne.... Decyzja szybka i trafna cięcie. Pamiętam jak przygotowywali mnie do operacji i lekarz popędzał , szybko szybko...czułam że jest źle, nie sądziłam że az tak. Czułam jak naciągali mi brzuch i wyjmuja małą ( 22.56 ) której nie słyszałam, koszmar. Nie potrafię sobie wytłumaczyć dlaczego tak się stało, przecież wszystko było dobrze, do dziś próbuje wytłumaczyć sobie gdzie leży przyczyna co zrobiłam nie tak. Kiedy w poniedziałek z mężem poszlismy na intensywna i zobaczylismy tą małą bezbronną istotkę, siną ledwo oddychającą....mało nie dostałam zawału. Przez kolejne pierwsze dni lekarze próbowali diagnozować dlaczego pewne leki nie działają , dlaczego płytki i leukocyty lecą w dół straszne....Moja mała córeczka nie reagowała pogarszalo sie z dnia na dzien...modliłam się i nadal się modle aby Bóg dał jej siłe do walki i mi również. 24.10 pobrano mi krewa, córci krew mocz i płyn rdzeniowo-mózgowy w celu potwierdzenia lub wykluczenia pewnej diagnozy niestety wyniki wyszły dodatnie. Moja córka ma objawową wrodzoną cytomegalię. U mnie ten wirus jest aktywny,czyli zarażam, organizm jest w trakcie wytwarzania przeciwciał. Jedynym sposobem leczenia dziecka jest podanie gancyklowiru który ma działanie toksyczne i skutki uboczne, ale nie zastanawiałm się nad tym liczyła się każda minuta więc bez namysłu zgodziłam się na leczenie córci. Mimo że u małej odporność jest zerowa lekarze zaryzykowali. Po dwóch tygodniach brania gancyklowiru pobrano krew i mocz w celu określenia statusu wirusa (PCR)i tu niestety znów zła wiadomosć , wirus wciąż wiruje, atakował, lek jakby nie działał, być może dlatego że lekarze podali na początku mała dawkę, ale bali się reakcji organizmu. Lek bedzie podawany w zwiększonej dawce przez kolejne 3 tygodnie, a jeśli zajdzie potrzeba dłużej. modle się aby mała dała radę , musi dać radę. Do tego dochodzi żółtaczka z wątroby, powiększona wątroba śledziona, poważne zmiany w głowie(zwapnienie, powiekszone komory, wylewy II) zapalenie opon mózgowych, zapalenie płuc ( wirusowe)wydęty brzuszek, zła morfologia........ Horror Czekać trzeba czekać a to jest najgorsze nie wiem czy serce moje wytrzyma Ciężko jest mi tym bardziej gdy patrzę na nia w inkubatorze widze rurki, wenflony itp.. i brak możliwości przytulenia , ucałowania jej to jest straszne...aż ściska mnie w sercu.....
Wczoraj przerwano podawanie leku który miał podwyższyć leukocyty ale tym samym obniżył płytki krwi do 30 a już przez ostatni tydzień wzrosły do 60. Lekarze za każdym razem podkreślaja że zmiany w głowie są bardzo poważne i musimy sie z tym liczyc...Waga jej wzrasta tydzień temu 1310 a wczoraj 1380 i zaczynam się martwić ponieważ w 10 dobie życia spuchła i ważyła 1600g,lekarze przekonują mnie że to jest już od podania tłuszczów itp. ale to mnie nie uspokaja. Oddechowo jest lekka poprawa z 75 zeszli na 25.5 a tlenu podaja ja wzależności czy się zdenerwuje czy nie. Siusia sama bez podawania furosemidu, chociaż to jest pocieszające... Czy ktoś z was miał podobną sytuację do mojej, jak były leczone wasze maluchy itp. czy potraficie powiedzieć mi co mnie jeszcze czeka?