Wada letalna mojej córeczki....

[anetka303]

Też trafiłam na to jak szpital szczyci się pionierska operacja i jak teraz już wiem, że nie rozmawiali nawet z Waszą kardiolog to mnie krew zalała. Cholera może Larysz ma przeczucie, może wie jak to by się skończyło a może faktycznie, po prostu i po ludzku się boi...nie ma wyjścia, trzeba jechać do prokocimia.
Inne przypadki podobnej wady do Waszej? Jak to zrobiłaś? Genetycy nie dotarli do takich przypadków....to też świadczy o ich zaangażowaniu. Ręce opadają. Przypadek 6-latka to światło w tunelu. To cholerny kopniak na rozped do działania, choć Tobie akurat determinacji nie brakuje.
Wiedziałam, że jeszcze nas wszystkich Tosieńka mocno zaskoczy.
Nie wiem skąd czerpiesz tyle siły ale mogłabyś nią obdzielic jeszcze kilka mam. Jesteś niesamowita!

 

[krolcia]

Z ciekawości, jakie operacje przeszedł ten chłopiec? Wiecie coś?

 

[Itsaris]

Ten chłopiec ma kifoskoljoze i na to miał operacje.

Co jakiś czas wpisuje w Google, instagram, facebook wszelkie kombinacje po angielsku - a może coś się trafi, cokolwiek nowego... I tak znalazłam Chlopca i dziewczynki.

Mają z Tosią tylko kawałek tego samego powielonego chromosomu. Każde dziecko jest inne, ma inną historie....

Napisałam do Pani genetyk z Gdańska. Ch yba o tym wspominałam. Pani doktor załatwiła nam pobyt w klinice i wpisała Tosie do rezonansu. Pod koniec września.
Cieszę się, że kogoś Tosia zainteresowała.
Szkoda tylko, że mieszkajac w dużym mieście, z takim szpitalem, muszę szukać pomocy gdzie indziej.

*********
Wlasnie dojezdzamy do moich rodziców, krótki wypad na weekend.
Tosia po raz pierwszy odwiedzi dziadków u nich w domu

 

[Margit2018]

Istaris spróbuj z tym Prokocimiem. Tak jak Destino jestem z krk i o nocleg się nie martw. Trzeba wiadomości z kilku źródeł zaczerpnąć a nóź ktoś coś podpowie. Póki co kolejny raz napiszę że wierzę głęboko zresztą to widać że Tosiaczek całą sobą kocha życie. Dobrze że z serduszkiem wszystko dobrze. Miłej wizyty u Dziadków.

 

[Lexinieola]

ZASTANAWIAm się czy myslalas nad założeniem Tosi strony na Facebooku i Instagramie. Wiem, ze to takie płytkie, ale musisz myśleć przyszłościowo, a im więcej followersow teraz zgromadzisz, tym szybciej porem będziesz mogłam zbierać pieniążki, jeśli zaistnieje taka potrzeba. Pisałaś, ze nie chcesz nagłaśniać i rozumiem, media lubia przeinaczać historie, ale w mediach społecznościowych Ty kreujesz, co pokazujesz. A jeśli chodzi o zasięgi na instagramie, to masz dziecko i psa. Z całego serca Wam kibicuje i podziwiam, ale spędzając pol życia na instagramie i Facebooku daje się ponieść rożnym tematom i chętnie biorę udział w akcjach. A skoro jestem przeciętnym użytkownikiem Internetu, to mysle, ze mogłabyś porwać więcej ludzi. Brzmi to może okrutnie, ale taki mamy dziś świat, wiec zamiast ubolewać nad tym, przekuj to w korzyść dla córeczki. Mysle, ze warte przemyślenia.

 

[Itsaris]

@Lexinieola
myślałam nad tym i chyba czas założyć taką stronę dla Tosi może jakieś pomysły na nazwę?
Jeszcze widziałam, że rodzice zakładają grupy zamiast takich publicznych stron. Sama nie wiem co lepsze?

Tosia należy do fundacji "Serca dla maluszka". Jestesmy w trakcie pisania apelu, jeszcze jakieś zdjęcia, sklecić to w całość i będzie oficjalne subkonto Tosi.

Dużo się u nas działo ostatnio. Tosia przechodzi /ła jakiś kryzys. A my razem z nią. Płacz, ciągły płacz, a mój razem z jej . Odstawilam witaminę D i żelazo. I się uspokoiła. Jeszcze potrafi się popisać, ale jest lepiej. Może miała jakiś swój skok rozwojowy, może bóle brzuszka, może też stres nasz i jej związany ze szpitalem. Mam nadzieję, że już będzie trochę spokoju... Zaczęła w końcu lepiej jeść, bo z tym tez był problem. Za wiele nie urosła ostatnio

Rozmawiałam z genetykiem. Nawiązałam kontakt z profesorem z Wrocławia. Ma naprawdę świetne opinie wśród rodziców. O dziwo, odezwał się do mnie a nawet sam zadzwonił. Długo rozmawialiśmy, a raczej ja słuchałam. Więcej napiszę w kolejnym poście, bo trochę się pewnie rozpiszę.

A teraz idziemy korzystać ze słońca. Tosia śpi, biorę psa i idziemy do lasu

 

[Lexinieola]

Pomysły, hmm, jak zbyt podniosłe, to nie krytykujcie:
„Tosia na szlaku życia”
„Tosia i pomocnicy”
„Tosia i kamień filozoficzny” - fani Harrego Pottera zrozumieją
„Get away with a Trisomy 16” - Sposób na trisomię 16
„GoT: Game of Tosia” albo gra o Tosię - tutaj nawiązanie do gry o tron, angielska wersja to moj faworyt
T jak Tosia, Ż jak życie
Tosia Life Story

To tak na szybko

 

[użytkownik 168678]

Pomysły, hmm, jak zbyt podniosłe, to nie krytykujcie:
„Tosia na szlaku życia”
„Tosia i pomocnicy”
„Tosia i kamień filozoficzny” - fani Harrego Pottera zrozumieją
„Get away with a Trisomy 16” - Sposób na trisomię 16
„GoT: Game of Tosia” albo gra o Tosię - tutaj nawiązanie do gry o tron, angielska wersja to moj faworyt
T jak Tosia, Ż jak życie
Tosia Life Story

To tak na szybko

GOT. Game of Tosia-dla mnie bomba !!!!

 

[Itsaris]

@Lexinieola
Woow super, ja nawet jednego pomysłu nie miałam

Ktoś coś dorzuci?
Może wspólnie wybierzemy?

 

[krolcia]

Game of Tosia rewelacja!

Ja może tak od siebie... Ja małą tak nazywam jak opowiadam o niej znajomym. Tosia, dziewczynka której miało nie być.