Stopa końsko-szpotawa

[Milenka887]

Ibel polecam Ci stronę na fb stopy konsko szpotawe i stronę clubfoot. Powiem szczerze że dziwny macie ten gips a skoro spada to znaczy że jest źle zakladany[emoji17]dziecko nie powinno być ani dnia bez gipsu powinien być ścigany chwilę przed założeniem nowego. A skoro ma bardzo krótkie sciegno to powinna być wykonana tenotomia (czy jesteście leczenie metoda ponsentiego?) naprawdę polecam tę dwie strony na fb zaraz wkleje linki do stron

 

[AmMaWi]

Ibel popieram Milenke887. Poszukaj informacji na stronie. Gips z nóżki nie powinien spadać. Gipsy powinny być zakładane w odpowiedni sposób, a po piątym przy krotkim sciegnie, powinna być tenotomia. Wydaje mi się że stópka nie powinna już na tym etapie uciekać. Poszukaj lekarza do konsultacji.

 

[fretek90]

Cześć Dziewczyny,

Chciałabym dołączyć do Waszego grona Wertuję forum już od ładnych kilku dni i pozwoliło ono wstępnie oswoic się z tym, co nasz czeka. Wiem już co nieco o samej wadzie i sposobie jej leczenina wg Ponsetiego

2 tyg temu na usg połówkowym dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma obustronne SKS.
To nasze 1 dziecko, nikt w rodzinie nie miał tej wady do tej pory.
Od tamtego czasu przeszliśmy już szereg badań (w tym amniopunkcję). Wszystkie pozostałe wyniki są OK, więc wygląda na to, że wada jest izolowana

A to oznacza, że możemy już teraz z w miarę spokojną głową naszykować się na przyjęcie Malucha i opiekę nad nim w związku z tym będę wdzięczna za Wasze porady - trochę już wyczytałam ale ciężko to zebrać w całość - jeśli to nie problem będę wdzięczna za pomoc


Pyt. 1 lekarz. Jesteśmy z Warszawy. Z tego co widzę tutaj prym wiedzie dr Czop - będę wdzięczna za opinie o leczeniu u niego - jak efekty? Słyszałam już rózne opinie i sama nie wiem co myśleć.

Będę też wdzięczna za podobne info o dr Napiontku z Poznania i Dr Pruszczyńskim z Łodzi.
Tych lekarzy póki co rozważamy.

Wiem, że na pewnym forum opinie nt tych lekarzy są różne i kierują od razu do Wiednia... Dla nas byłoby to trudne logistycznie, wolelibyśmy jednak zacząć leczenie w Polsce. Co o tym sądzicie bazując na swoich doświadczeniach?

Pyt 2 do dziewczyn, które dowiedziały się o wadzie w ciąży - konsultowałyście się jeszcze w ciąży? Jak to robiłyście? Prywatnie czy NFZ? Kiedy najlepiej sie na taka konsultacje udac i co miec ze sobą? Czy potrzebne są jakies dobre zdjecia usg stópek czy wizyta jest raczej czysto teoretyczna?

pyt 3 wyprawka
a) wyczytałam już że już do gipsów nie sprawdzają się półspiochy i spiochy typowe ze stópkami. Czy do gipsów beda potrzebne spodenki w duzo wiekszym rozmiarze niż reszta Malucha? Na co sie nastawic? kupowanie o 1 rozmiar wiekszych czy 2? A jak ze skarpetkammi? jakie rozmiary na poczatek kupować? Jestem w tym zielona a nie chce nabrac za duzo nieotrzebnych rzeczy
Widziaąłm, że cięzko dostac pajacyki czy półspiochy bez skarpetek w roziarach 56-68. Macie moze jakies sklepy sprawdzone do polecenia?

b) jak to jest ze spiworkami do spania? daja rade z szyną czy lepiej jednak skierowac sie w strone kołderek? chodzi mi o cos takiego - lin niżej (nie do końca jestem w stannie sobie wyobrazić szerokośc jakies de facto potrzebuje dziecko do w miare swobodnego ruchu
Link do: Śpiworek Grow

c) wózek - jaka powinna byc minimalna oraz optymalna szerokośc gondoli, aby dziecku było wygodnie?
czy 32 cm będzie ok? Nasz Bobas ma urodzić się w połowie maja wiec poczatek do lato, ale 6-7 mcy to juz bedzie czas zimowy wiec dojdzie spoworek zimowy... Do tego zalezy mi żeby wózek był lekki (najlepiej do 10 kg, a jeśli się nie da to maxymalnie 12) i niewielkich gabarytów (wszystkie anexy i bebetto itp są zdecydowanie za wielkie )

Pomyślałam że najlepiej żeby gondola była prostokątna - wtedy nie zwęża sie przy nóżkach wiec chyba jest wygodniej z szynami. Czy siedzisko kubełkowe ale też dość szerokie prostokątne da rade?

Rozważamy Bugaboo Cameleon 3 lub Fox. Co o tym myślicie?

d) fotelik samochodowy - możemy kupować standardowy, czy na coś szczególnego trzeba zwrócić uwagę?

pyt4. Na jakie jeszcze "przeciwności losu" możemy się szykować? Czy dzieci mają większy problem np z brzuszkiem? domyslam sie ze gipsy moga ograniczac rychu zwiazane z masażami brzuszka itd...
Czy obserowałyście duże problemy w rozwoju ruchowym?
Jak wyglądają szczepienia przy obustronnym SKS - takie maluchy chyba sa standardowo szczepione w nóżke - a tu bedzie gips??

Ufff sporo tego wyszło, ale zbieram to w głowie od prawie 2 tygodni. Będę wdzięczna za Waszą pomoc. i 3mam kciuki za wasze Dzieciaczki - widziałam, że u Was postępy są bardzo fajne

Pozdrawiam,
Ola

 

[AmMaWi]

Fretka90 witamy. Na początek warto poukładać sobie wszystko w glowie i zapoznać się ze stroną
https://clubfoot-support.org. Dopóki maluch się nie urodzi, nie ma pewności jak będzie wyglądać wada.
Córcie od urodzenia leczę u dr Czopa, stopa jest ładnie wyprowadzona i po wadzie nie widać śladu.
Pomimo tego Czopa nie polecam, leczenie u niego to trochę loteria, albo będzie super jak u nas, albo z pierwszego stopnia zrobi stopę zlożoną. Widziałam takie przypadki. Jeżeli nie przerazają Cię podróże, wybierz Poznań. Napiontek idealny nie jest, ale gipsy zaklada poprawnie i stosuje najlepszą do leczenia wady szynę. Milenka887 leczy synka u niego.
W ciąży nikt nie chciał konsultować, bo stópek jeszcze nie można dorknąć i ocenić..
Córcia urodziła się we wrześniu i przez caly okres gipsowaniew domu zakładałem jej samo body. A na dwór dodawałam spodenki. Na pajace polowakam , niestety nie jest łatwo. Trochę ze sklepu endo.pl, trochę z 5-10-15. Tylko trzeba zwracać uwagę, żeby były rozpinane po całości.
Córcia śpi w spiworze. Pierwszy miala ze smyka, teraz kupuje w c&a.
W temacie wózka nie pomogę, bo miałam bliźniaczy i w nim się nie dało z szyną jeździć. Fotelik miałam standardowy. Maxi cosi City.
Problemyvz brzuszkiem nas ominęły. Różnic w rozwoju w porównaniu do jej siostry bliźniaczki nie widzę. Szczepienia były stadardowo w nóżkę, nad gipsem. Trzeba się przygotować na to że w gipsie ciężej będzie dziecko umyć, przy zmianie pieluchy zawsze będzie lęk żeby nie zabrudzić gipsu. Nie na wszystko da się przygotować, ale ułożenie sobie w głowie to już dużo.

 

[Milenka887]

AmMaWi my leczymy synka w Poznaniu w szpitalu Degi u dr Kocha polecam z czystym sumieniem synek ma 3 latka a po wadzie ani śladu. Niestety ja się dowiedziałam dopiero po porodzie o wadzie synka więc co do wyprawki też nie pomoge bo wszystko mieliśmy naszykowane jak dla zdrowego dziecka. Synek gipsy znosił bardzo dobrze tak samo szynę

 

[AmMaWi]

Milenka887 pamiętałem że Poznań, wydawało mi się że Napiontek ☺. Poznań w ogóle jest dobrym kierunkiem na leczenie ☺

 

[fretek90]

@AmMaWi @Milenka887 Dziękuję za odzew dziewczyny <3

Tak, stronę Clubfoot wertuję już wzdłuż i wszerz odkąd mamy diagnozę powoli sobie porządkuję wiedzę i układam wszystko w głowe Wiadomo, że stopień wady będzie określony już po narodzinach, ale chcemy się jak najlepiej przygotować, żeby szybko zacząć działać. Po pierwszym szoku (wiadomo), nastawienie jest bardzo pozytywne i nie ukrywam, że dużo w tym Waszej zasługi, także dziękuję, że udzielacie się tutaj Czytanie tego forum pozwoliło mi się szybko otrząsnąć i po prostu wziąć się za planowanie przyszłości

Skoro lekarze nie chcą konsultować prenatalnie, to skąd potem wiadomo, kiedy udać się na wizytę (wiem, że jak najszybciej), ale podejrzewam, że na to się czeka a umówić z góry termin jest ciężko, bo przecież nie wiadomo czy urodze w terminie, przed czy po... W tematach procedur i leczenia NFZ jestem bardziej zielona niż w noworodkowych Oni są w stanie umówić "z dnia na dzień"? Potrzebne będzie jakieś skierowanie?

Co do podróży oczywiście będzie to utrudnione ale lepszy pod tym względem Poznań, niz Wiedeń od samego początku. Także z tym damy spokojnie radę. Rozważam jeszcze tę Łódź, bo widziałam, że nienajgorsze opinie są co do gipsowania i tenotomii zwłaszcza, a polecił mi go też jeden z lekarzy robiących mi teraz badania. Zobaczymy. Początkowo planowałam skonsultować się u nich w ciaży i wtedy zdecydować, gdzie podejmiemy w razie czego leczenie Tak też doradzają nam zresztą ginekolodzy i genetycy tu w Wwie.

A co do ubranek: spodenki/ pajace/ skarpetki itp - na gips wystarczy 1 rozmiar wiekszy, czy trzeba już w 2 rozmiary wieksze celować? Z tymi pajacami rozpinanymi w całosci łącznie z nogawką też widziałam że jest problem, przeszłam po sklepach i ściagacze maja nierozpinane w wiekszości, ale będziemy szukać, albo rozcinać/ rozciągać

Co do wózka - a ile takie dziecko w szynie potrzebuje szerokości mniej wiecej? Ile zajmuje miejsca? Wybaczcie ale jestem zupełnie zielona zarówno w tematach dzieciowych a już w kwestii wyobrażenia sobie jak to powinno wyglądać z szyną to w ogóle
Czy taka gondola która ma 32 cm szerokości w nóżkach powinna być w miarę OK?

@AmMaWi spiworki kupowałaś zgodnie z rozmiarówką, czy celowałaś w lekko większe dla córci, żeby miała miejsce na szynę?

 

[AmMaWi]

Fretek90 spodenki zakładałam zgodnie z rozmiarówką. Trzeba tylko szukać takich które mają w miarę szerokie nogawki. Gondola 32, może być za wąska. Ja w bliźniaczym miałam 30 i nie było szans żeby córcia w bucikach się zmieściła. Inną sprawą jest to, że lekarze często za szeroko szynę ustawiają. Śpiworki zawsze brałam większe, lubię jak mają trochę luzu i na chwile wystarczy. Z tego co spojrzałem, ten co wybrałeś ma. szerokość 47 to spokojnie wystarczy. Dziecka na zapas do lekarza nie da rady zapisać, bo nie ma PESELu. Przerabialiśmy to, bo tez chciałam wcześniej konsultować. Noworodki są przyjmowane w pierwszej kolejności w Poznaniu. Na nieklańskiej w każdy piątek, trzeba mieć skierowanie do ortopedy ze szpitala. Dobrze że już zdobywasz wiedzę i podchodzisz spokojnie do wady. Ja też uważam, że to nie koniec świata ☺

 

[fretek90]

Fretek90 spodenki zakładałam zgodnie z rozmiarówką. Trzeba tylko szukać takich które mają w miarę szerokie nogawki. Gondola 32, może być za wąska. Ja w bliźniaczym miałam 30 i nie było szans żeby córcia w bucikach się zmieściła. Inną sprawą jest to, że lekarze często za szeroko szynę ustawiają. Śpiworki zawsze brałam większe, lubię jak mają trochę luzu i na chwile wystarczy. Z tego co spojrzałem, ten co wybrałeś ma. szerokość 47 to spokojnie wystarczy. Dziecka na zapas do lekarza nie da rady zapisać, bo nie ma PESELu. Przerabialiśmy to, bo tez chciałam wcześniej konsultować. Noworodki są przyjmowane w pierwszej kolejności w Poznaniu. Na nieklańskiej w każdy piątek, trzeba mieć skierowanie do ortopedy ze szpitala. Dobrze że już zdobywasz wiedzę i podchodzisz spokojnie do wady. Ja też uważam, że to nie koniec świata ☺

Dzięki AmMaWi

Kurczę chyba bede w takim razie musiała przemyśleć ten wózek i poszukać jeszcze czegoś, a myslałam, że już jeden wybór dokonany
Gorzej, że jak zrobiłam przegląd to mało jest szerszych


@Milenka887 a jak to jest z dostaniem się do dr Kocha na Degi? Jest jakiś jeden dzień dla "nowych dzieci"? Orientujesz się może czy dr Napiontek przyjmuje tylko prywatnie, czy też gdzieś w szpitalu?

Dobranoc dziewczyny!

 

[Milenka887]

Fretek90 tam nie ma kolejek ani żadnych dni po prostu jak się dziecko urodzi to zadzwoń i powiedz że noworodek z sks i będziecie szybko przyjęci bo noworodki są przyjmowane bez kolejki. Niestety Napiatek tylko prywatnie przyjmuje w ortopie