Witam wszystkich
W opowiedzi na pytanie fundacji Zdrowe Dziecko : czy Maja była konsultowana w CZD??? A więc nie była tam. Tak bardzo zapewniano mnie w Katowichach, że nikt w kraju nie podejmie się tej operacji( bo oglądał Maję dr Pająk, dr Wites i dr Szydłowski), że zcieli nas z nóg. Potem usłyszałam o historii Julci, która właśnie w USA uzyskała taka pomoc. Kolejna rzecz, to to, że jeszcze niedawno Maja była non stop na tlenoterapii biernej( i nie dało się nigdzie z nia ruszyć), albo non stop po szpitalach. Mogłabym jedynie rozsyłać jej badania, czego lekarze nawet nie chcą za bardzo czytać, bo każda placówka od progu zleca własne badania i bazuje głównie na tym. Wiele mam mnie przed tym przestrzegało, bo są dzieci, które cewnikowano w Krakowie, w Warszawie, w Łodzi i Poznaniu....a ostatecznie diagnoza ta sama - wada nioperacyjna. A ja z Mają, to z domu nie mogłam się nigdzie ruszyć. A teraz po tym pierwszym cewnikowaniu, wiem,że na kolejne juz się nie zgodzę, bo Maję może to uśmiercić.
Sama już nie wiem co myśleć i zaczynam się bać, bo historia Majeczki tak daleko zawędrowała, że zaczynają się propozycje konsultowania jej w kraju(przez rodziców dzieci z podobną wadą), bo a nóż ktoś zechce spróbować jej pomóc. Z jednej strony cieszę się, ale z drugiej strach, żeby pomoc "u nas" nie byla tylko ekspeymentem na Mai.
Zresztą ja sama napisałam jakiś czas temu do dr Wojtalika, wysłalam paiery Mai, i czekam na odzew, bo akurat Pan dr jest na urlopie. Szukam alternatywy...może ktoś jednak bedzie przekonany, że może pomóc w tej złożonej wadzie.
W każdym bądz razie, umieszczamy z mężem, wyniki badań córci na serwerze aby lekarze, którzy zainteresuja się sprawą mogli się z nią zapoznać. Jeżdzić z nią nie damy rady, za duże ryzyko, chyba że dostaniemy Erkę z lekarzem i ratownikami.
Nic konkretnego w sumie ale zawsze coś.
