Opadanie powieki

[olicja]

Bardzo fajnie że Izabela do nas dołączyła. Może podzielić się z nami swoimi przeżyciami oraz doświadczeniami jako dorosła osoba. Widać po Twoich doznaniach że jest to duży problem. to jeszcze bardziej motywuje do działania.
Życzę powodzenia podczas Twojego leczenia....

 

[Izabela35]

Tak nietety jest to problem i jak slysze komentarze ze nie z takimi kalectwami i chorobami ludzie zyja to noz mi sie w kieszeni otwiera,
moje miesnie sa na tyle silne ze sama moge regulowac ale niestety nie mam lusterka przed soba 24/7 wiec nie wiem czy nie unosze za duzo czy za malo.
Wiem ze tu w stanach sa rozni specjalisci ale ja sie tu nie urodzilam mieszkam tu od 1996 roku, i mam prywatny biznes wiec ubezpieczenie zdrowotne sama wykupuje i niestety wad wrodzonych nie pokrywa koszty sa niesamowite, a tak wogole musiala bym miec wszystkie dokumenty z Polski od roku 1978 wiec nie wiem czy one nadal, gdzies w archiwum jeszcze sa bo wtedy niestety komputerow nie bylo! Dowiem sie w czerwcu lub lipcu,
Jest to udreka niby nic takiego ale jednak... Ale dzialam

 

[bielikowa]

Witam serdecznie,
Jestem mamą 2,5 - letniego Michasia, który ma od urodzenia prawą powiekę opadniętą. Niestety sama musiałam chodzić po lekarzach i prosić o wyjaśnienia bo uważano że to opuchlizna albo tzw "taka uroda" , jedynie neurolog pokierowała żeby zrobić wszystkie badania oraz skierowała na rehabilitację i poradziła okulistę a tam już stwierdzono tylko estetyka i może w 7 roku życia zoperują jeśli będzie pogarszał się wzrok. Najpierw podejrzewano asymetrie, porażenie nerwu twarzowego itp. Ostatnio kiedy uparcie chodziłam po różnych okulistach w Białymstoku dostałam odpowiedź że nie muszę tak często sprawdzać tego wzroku wystarczy jak co 2 lata chyba że już az tak bardzo lubię odwiedzać poradnie to mogę co roku. Także stąd poszukiwania na forum i wymiana mejli z rodzicami którzy tak jak ja przez to przechodzą i tez szukają na własną rękę i są już bardzo zorientowane w temacie. Dziękuję bardzo obecnym tu mamom za wyczerpujące mejle i informacje rozumiem brak czasu a jednak piszą szczerze i szybko odpowiadają także jestem mile zaskoczona za poważne traktowanie nowych członków forum.
Ja kiedy urodził się synek w 2010 nie mogłam znaleźć informacji nawet w internecie, może juz było to forum ale na nie nie trafiłam i o tym opadaniu powieki nic nie mogłam się dowiedzieć, myślałam że jest to takie "wyjątkowe" choć znam z widzenia ze 2-3 osoby mniej więcej z mojego wieku które taki problem mają, a nawet i w telewizji da się zauważyć że jakiś piłkarz czy aktor taki "urok" posiada. Tak na prawdę mi nie przeszkadza Michasia "oczko" ale boję się że mu to za kilka lat będzie przeszkadzało psychicznie w kontaktach społecznych i zaszkodzi mu medycznie bo jednak jakieś predyspozycje są do wad i chorób wzroku ze względu na zasłoniętą część źrenicy. także witam drodzy rodzice i mam nadzieję że będziemy wspólnie się wspierać i edukować medycznie. Proszę tylko wybaczyć mi, jakieś braki techniczne gdyż jest to moje pierwsze forum , bo ze względu na dwójkę pociech, pracę zawodową i obowiązki domowe brakuje mi czasu dla siebie zresztą tak jak wszystkie Mamy tak mamy

 

[Rozyk]

Hej Dziewczyny!
Założyłam na fc grupę zamkniętą opadanie powiek u dzieci, zdjęcia, niektóre z Was miałam na fc i już dodałam, ale mogłam kogoś pominąć dlatego piszę tu do Was. Zapraszam na mój prywatny profil Róża Pawłowska | Facebook , z którego mogę dodawać znajomych do grupy. Poprzez moją stronę o ptozie zaczęły odzywać się nowe osoby, mam już trochę zdjęć na mailu, a dziewczyny chciałby się gdzieś zrzeszyć, więc myślę że to dobry pomysł, bo na fc jest to bardziej wszystko przejrzyste i nie ma problemu z załączaniem zdjęć. AAA I oczywiście sorki, że jeszcze nic nie dodałam, ale wiecie jak jest z czasem, jak Pola jeszcze pośpi to zdążę coś wrzucić, czekam na Was A to link do grupy możecie zerknąć kto już jest http://www.facebook.com/groups/128753050637593/

 

[Kinga.S]

Izabela35 moja 5 letnia corka tez ma Zespol Marcusa-Gunna miala operacje w lipcu modo Fasanella tzn spod powieki wycinali jej kawalek skory. Jest poprawa ale myslalam ze bedzie lepiej. Opada jej ta powieka czasem i by otworzyc bardziej oko podnosi czolo a nawet pomimo tego widac roznice. A Ty co bedziesz miala robione, skrocenie miesnia czy cos innego?
pozdrawiam

 

[lusija]

witajcie po dłuższej przerwie. Przypomnę tylko mój synek ma 5,5 roku i opadniętą prawą powiekę. Wreszcie zdecydowaliśmy się na Kobylniki. Teraz czekamy na zabieg termin 26 marzec. Bardzo się denerwuję bo to tylko 3 tygodnie.Trzymajcie kciuki pozdrawiam

 

[Rozyk]

O 26 marca córeczka mojej koleżanki będzie operowana w Kobylnikach, jedna powieczka, na pewno się spotkacie. Zapraszam na grupę na fc, możecie się tam poznać

 

[dontwanttotalk]

Czesc. W koncu sie odwazylam na dolaczenie do forum Opadajaca powieke mam od urodzenia. Tak samo, jak ty nie znosze zdjec, zamykalam sie w sobie, nienawidzilam innych ludzi. Poznalam w koncu mame mojej kolezanki, ktora zrobila operacje w Bytomiu. Za jej poleceniem udalam sie do tego Szpitala. W czwartek 04.04 mialam operacje Fasanella Servata, w piatek jade na zdjecie szwow, poki co efektu nie widac ... moze przez to, ze powieka opuchnieta jest jeszcze, no zobaczymy, musze poczekac. W dziecinstwie jezdzilam z mama po Polsce, po klinikach, mialam akupunkture, jakies lasery i Bog wie co jeszcze! nic, a nic nie pomoglo... Pani orynator powiedziala, ze jezeli efekt po operacji bedzie za slaby, to zawsze mozemy jeszcze raz zrobic operacje, juz skracajac miesien. Jesli ktos ma jakies pytania, odpowiem na wszystkie dontwanttotalk@yahoo.com Pozdrawiam wszystkich serdecznie Karolina

 

[dontwanttotalk]

Prosilabym rowniez o dodanie do grupy. Co jeszcze moge o sobie napisac? Po pierwsze dam rade wszystkim mamom. Nie czekajcie z operacja... Ja mam teraz 22 lata, przezylam tyle przykrosci od strony innych rowiesnikow. Nie chcialo mi sie zyc, plakalam, mowilam dlaczego mnie to spotkalo. Moj charakter w wiekszosci uksztaltowal sie wlasnie przez ta powieke. Naprawde nie wiecie jakie moga byc inne dzieci, tyle przezwisk uslyszalam przez cale moje zycie. Inne dzieci mnie nie lubily, smialy sie ze mnie, zawsze mnie zaczepiano co mi sie stalo w oko, itd... Teraz i tak mam do tego nieco inne podejscie, jednak jeszcze w tamtym roku slyszalam przezwiska, od osob doroslych. Kiedys zapytala mnie kolezanka w pracy co mi sie stalo w oko, pomyslalam znowu kolejna natretna osoba. Jednak powiedziala mi, ze jej mama miala to samo, ale jest po operacji. Zaczelam wymieniac maile z jej mama, podala mi wszystkie przydatne informacje i co najwazniejsze, ze dopiero teraz po 40latach czuje sie PIEKNA to byl bardzo wzruszajacy mail... Moja mama nigdy nie byla za operacja. Zawsze jakos z tym zwlekala, w klinikach lekarze tez g... wiedzieli i tylko mowili, ze trzeba czekac, a ze mam taka urode i operacja to tylko po to, zebym lepiej sie czula. Po tylu latach opadnietej powieki do polowy zrenicy moj wzrok sie bardzo popsul, mam astygmatyzm spory i niedowidze... Jak juz pisalam wczesniej, w tamtym tygodniu robilam sobie operacje, minely 3 dni od niej i wygladam nadal... kiepsko. W szpitalu jednak mnie zapewnili, ze bedzie lepiej, trzeba poczekac, az powieka sie zagoi. Boje sie tylko, ze powieka nie bedzie wygladac nadal, jak ta druga, wiem, ze dalej bedzie lekko zdeformowana, jednak marze cale zycie, by moja powieka byla na wysokosci drugiej. Teraz nieco bardziej optymistycznie - na operacje czekalam tylko dwa tygodnie. Na szybkosci zrobilam badanie na przeciwciala WZW typu B, cala morfologie i EKG. To wszystko dzialo sie tak szybko, ze nie wierzylam, ze to sie dzieje naprawde. Szczerze, to myslalam, ze juz zawsze bede tak wygladac. Jednak jestem pelna nadziei i Wam tego rowniez zycze

 

[dontwanttotalk]

Nie wiem czy cos Wam pomoge, ale moge Wam wyslac zdjecia z calego etapu mojego zycia, co kilka lat, jak ta powieka wygladala i jak stopniowo coraz bardziej opadala i do czego mozecie doprowadzic w razie w... Tez jak bylam baaardzo mala, to powieka wygladala lepiej i na poczatku opadala tylko, jak bylam zmeczona, zdenerwowana, lub chora.