Majowe mamy 2018

[caltha]

To adres prof Śmigla: robert.smigiel@umed.wroc.pl
I adres jego fundacji: wspolnie.org
Badanie WES wykonuje w Warszawie prof. Płoski i tam też możesz próbować lub prosić Prokocim by tam się kontaktowali.
rploski@wp.pl

Tu o tym badaniu
Link do: „Po naszych badaniach diagnoza postawiona została niemalże natychmiast” - o rewolucyjnej metodzie analizy genomu rozmawiamy z prof. Rafałem Płoskim z WUM - Artykuły - Biotechnologia.pl - łączymy wszystkie strony biobiznesu
Swoją drogą duży minus dla nich, że Wam nie wspomnieli o tym badaniu.

 

[caltha]

A to stowarzyszenie osób z chorobami utrarzadkimi i swan:
ultrarzadkie@gmail.com

Jak na FB wpiszesz bois dentelle to Ci też wyskoczy

 

[Hope]

@Jetkaa byłoby super. Tylko sprzęt medyczny czy leki to jedno(się pomaga.pl, fundacje, itp) a pieluchy, rehabilitacja czy codzienne życie to drugie (pomagam.pl). Ja chętnie wesprę przelewając pieniądze

Nie możecie wychodzić na dwór jeśli nie ma gorączki? Na dworze łatwiej się oddycha (o ile nie ma smogu).

 

[caltha]

A pieluchy są z NFZ za darmo lub z dużym ryczałtem na orzeczenie o niepełnosprawności i chyba na ustawę za życiem. Ja się dokładnie nie znam, ale tak mi się coś majaczy. Musiałabyś spytać w mops (oni na pewno wiedzą) lub w szpitalu u pracownika socjalnego.
I fundacja umożliwi Wam zbieranie 1% z podatku. Tu to chyba wszystkie by dały swój 1% Wam właśnie.

I jeśli nie załatwiłaś jeszcze za życiem, to szybciutko bo do roku należy się Wam 4tys zł . Potem przepada

 

[caltha]

@Jetkaa wrzucam poradnik dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, co się należy. Tylko od jest z 2014/2015r, więc na pewno się pozmieniało, ale jakiś to punkt zaczepienia jest, jeśli chodzi, o to co się należy

 

[MegiKM]

@caltha [emoji173]️[emoji173]️[emoji173]️
@Jetkaa wlasnie miałam pisać o zrzutce. Najlepiej jakbys zalozyla jakas zweryfikowana zrzutkę np. Siepomaga bedzie latwiej zebrac pieniądze.
Ja pomoge w naglosnieniu. Powysylam do znajomych, udostepnie na swoim instagramie.

 

[caltha]

@Jetkaa A tu masz kochana dokładnie o za życiem: ostatni artykuł dokładnie wyjaśnia, co i od kiedy się należy, środkowy jak załatwić i ogólnie co przysługuje a pierwszy jak po kolei załatwić pieluchy na NFZ

Link do: Jak zrealizować zapotrzebowanie na środki pomocnicze i ortopedyczne / Załatw sprawę krok po kroku / Dla Pacjenta / Narodowy Fundusz Zdrowia

Link do: Informator „Za Życiem” / Dla Pacjenta / Narodowy Fundusz Zdrowia

Link do: „Za życiem”. Co dla starszych dzieci i ich rodziców? - niepelnosprawni.pl

 

[caltha]

Ogólnie ze wszystkim Was powinien poprowadzić MOPS, oni znają (powinni) wszystkie programy, z których można coś ugrać czy finansowo czy pomocowo. Zarówno jeśli chodzi o za życiem, orzeczenia o niepełnosprawności, wwr, rehabilitację itd jeśli jest tam ktoś ogarnięty to Cię poprowadzi za rękę, co i gdzie można dostać i jak to zrobić. Niestety też musisz sama się orientować, żeby wycisnąć jak najwięcej z tych programów, bo co jak co ale nie powinnaś się martwić o pieluchy itp

 

[Jetkaa]

Nie wiedzialam nic o takim badaniu.. Staram sie z moim D czytac na necie , o ile nam Oski pozwala siąść i czytac ze zrozunieniem o tych badaniach..

Poczytam, pogadam z moim D. Wiem ze robili nam badania genetyczne które nic nie wykazały bo nie sa az tak czule.. Robili nam genetyke.izolacje.metaboliczne i te wszystkie inne. Trochę martwi mnie ze to w Waszawie bo maly tyle nie wytrzma w samochodzie:\ ale moze jakos sie uda to pogodzić.21 marca jadziemy do krk. Wezme wszystkie dokladne wyniki krwi tych badan gemetycznych jak by ten Profesor genetyki chcial je zobaczyć. I napisze do niego maila.

A co do pampersow to nie wiedziałam o tym.. Najgorsze jest to ze narazie jestem uwięziona w domu.. Bo maly nadal kaszle.. U nas pełno sniegu.. Wieje.. Nie mam nawet jak jechać załatwić tych wszystkich spraw ktore sie gromadzą:\:\

 

[Jetkaa]

Bo z nim w takim stanie nie dam rade bo bojno zeby cos sie nie stalo:\ehh normalnie ja jedna to malo.. Tu sprawy tu to tu tamto.. Jakos musze ogarnąć to wszystko.