Majowe mamy 2018

[agrekaa]

To mój wokół własnej osi też się kręci i to dosyć sprawnie. Jak jest na ziemi obok łóżka albo szafy to sie od nich odpycha ale sam nie ruszy. A żeby cos dostać to się turla [emoji12]

Może jeszcze nie czuje się pewnie w tej sytuacji ..u nas też dużo krzyku na ćwiczeniach ale jakoś szło do tej pory . Niestety teraz się zaczął taki lęk przed obcymi ludzmi więc musimy w domu nadrabiać . Tylko jak go okielznać żeby nie stawał na nóżki jak on każdą sytuację wykorzystuje do tego ..

 

[Jetkaa]

Nie wiem juz nic kuzwa:\ droge nam zamyka, to ze on nie moze miec żadnych badan.. Bo gdyby nie bali sie o to ze nie podejmie sam pracy oddechu dawno bysmy wiedzieli co sie dzieje.. Nawet gdybyśmy wyjechali to z krwi mu nie wyjdzie co to za zanik miesni.. Co sie dzieje.. Trzeba zrobic rezonans,biopsje eeg, i stymulacje iglami. Ale sie nie da bo jest slaby..
Wkurzylam sie bo byl genetyk zmierzyl go i stwierdzil ze ma krotkie nogi a za duza glowe.. Jak by tylko głowa rosla.. Nie wiem już nic.. Nie mowia mi nic.. Albo sie boja albo nie wiem.. Hormon nie przynosi chyba dobrych efektow.. On nadal nie rosnie..

Ja wiem ze w domu bedzie lepiej ale boje sie ze w razie czego nie zdążą nam z pomoca.. Boje sie ze zostaly nam tygodnie dni.. Przychodza jacys lekarze,szepca patrzą na oskiego z pod czoła.. Ale nikt nic nie mowi..
Chce go w domu ale sie boje rozumiecie? Boje sie ze mogl by odejsc w domu ja nie chce ja chce walczyc.. Tu wiem ze pomoc mamy odrazu..

 

[caltha]

Skasowało mi :/
Poproś o badanie WES lub inaczej sekwencjonowanie genomowe, to badanie całego dna. Jeśli to jakiś zespół genetyczny to w tym badaniu wyjdzie.
Hormon wzrostu nie działa tylko na wzrost, pełni dużo ważniejsze funkcje i być może wspomaga Oskara w tych innych obszarach, ważniejszych niż cm. Z resztą przy chorym sercu nie powinien szybko rosnąć.
Skoro tu lekarzom się skończyły pomysły to proś lub sama szukaj konsultacji gdzie indziej, najpierw w Polsce. To że tu nie wiedzą, boją się to nie znaczy że nic nie można zrobić. Wiem, jaką miałaś umowę z lekarzem, ale skoro on już nic nie może a Ty czujesz, że może warto zawalczyć to walcz. Są lepsze ośrodki w Polsce. Zrób ksero dokumentacji, zeskanuje, pisz maile do lekarzy z prośbą o pomoc.
A dom to myślę dobre rozwiązanie. Oskiemu należy się normalności trochę jak nikomu innemu. Tobie się należy namiastka normalnego macierzyństwa. Starszemu należy się obecność mamy i szansa na poznanie brata i "zabawę" jednemu i drugiemu. Niech Oskar zamiast słyszeć krzyki tej dziewczynki, słyszy śmiech brata, niech zamiast dotyku n-tej obcej osoby poczuje dotyk brata, jego autka, którym się pochwalić, babci, taty. Niech poczuje zapach jajecznicy i krupniku a nie środków do dezynfekcji.
Spójrz na to może tak: gdybyś wiedziała, że to ostatni dzień Oskara to gdzie byś chciała, by był, co byś chciała z nim robić, co chciałabyś żeby przeżył? Tak powinien żyć każdy z nas. Niech Oskar ma fajne w miarę możliwości dzieciństwo, czy będzie trwało dzień, miesiąc, rok czy lat 40. Dla Was to też ważne, by mieć normalniejsze wspomnienia razem, by starszy poznał brata i miał wspomnienia, byś Ty w razie najgorszego wiedziała, że Oskar poznał smak domu i bycia z rodziną, że miał też takie życie jak inni, a nie tylko szpital. A może on ma żyć 70lat? Tym bardziej nie h jak najwieksza część jego życia będzie jak najbardziej wartościowa.
Dla Ciebie to stres duży, że możesz go stracić, że może za szybko. Ale tego nie wiesz, nie wiesz jak i kiedy. Jedno co jest pewne to Twoja miłość, walka i to że może mieć jak najlepiej przy jego stanie.

 

[Hope]

@caltha nie mogłabym tego lepiej ująć. Podpisuję się pod tym wszystkimi kończynami.

@Jetkaa przyszło Ci zmierzyć się z demonami, które są z Tobą zawsze gdzieś z boku. Ale też uważam, jak Caltha. Czas do domu. Możesz szukać pomocy dalej, inne szpitale, za granicą. Z domu. On tego bardzo potrzebuje. Wy wszyscy. Ty. Twój starszy synek.

 

[kamilaasami]

Jetkaa musisz wiedzieć że bardzo Wam kibicuje. Trudno mi sobie wyobrazić ogrom twojego cierpienia. Nam łatwiej jest pisać, bo widzimy sytuację z boku i nie angażujemy w to takich emocji jak Ty. Dziewczyny moim zdaniem dobrze Ci radzą. Oskarek potrzebuje domu nie mniej niż Ty ... Bez względu na możliwe konsekwencje czas spędzony wspólnie w gronie rodziny będzie dla was wszystkich możliwością do przywołania również szczęśliwych wspomnień z wczesnego dzieciństwa Oskarka. Buziole dla Was

 

[Katerina1985]

Rzeczywiście Priorix jest darmowy.

 

[Jetkaa]

Dziękuję dziewczyny za te slowa. Macie racje należy sie nam wypoczynek w domu.. Musze tylko zmienic tok myslenia.. Nie bać sie a cieszyc sie kazda chwila. Bo jak narazie strach jest większy.. Narazie poczekam nie będę szukać w innych karjach, musimy odpoczac w domu.. Zeby szymonek nacieszyl sie nami wszystkimi razem.. Takze na razie robimy przerwe od bialych szpitalnych scian... Mam nadzieje ze oski nabierze sil i wrocimy do szpitala juz na badania diagnostyczne.. Trzymajcie za nas kciuki.. Tyle już przeszliśmy ze naprawdę mam dosc tego szpitala.. Tej jazdy .. Tego braku stabilności emocjonalnej..będę miec synkow przy sobie i musze sie cieszyc.. Odespac. Odpoczac nabrać sil.. Spacerki napewno dobrze wypłyną na mnie oskiego.. A jak jeszcze będziemy chodzić po starszaka to juz wogole bedzie szczesliwy
Dzis oski dal mi znak ze bedzie dobrze wiecie jaki? Na siedzaco trzyma glowe.. Oczywiście asekurowany zeby sie nie gignal.. A prosiłam Boga o jakis znak a tu nagle oski sam trzyma glowe Oczywiście tylko chwile bo chwile. Ale widzę ze nabiera sil. Tym bardziej ze glowke ma duza i ciezka..

 

[kamilaasami]

Brawo Oskarku [emoji122] silny chłopczyk z Ciebie [emoji8]

 

[caltha]

Dziękuję dziewczyny za te slowa. Macie racje należy sie nam wypoczynek w domu.. Musze tylko zmienic tok myslenia.. Nie bać sie a cieszyc sie kazda chwila. Bo jak narazie strach jest większy.. Narazie poczekam nie będę szukać w innych karjach, musimy odpoczac w domu.. Zeby szymonek nacieszyl sie nami wszystkimi razem.. Takze na razie robimy przerwe od bialych szpitalnych scian... Mam nadzieje ze oski nabierze sil i wrocimy do szpitala juz na badania diagnostyczne.. Trzymajcie za nas kciuki.. Tyle już przeszliśmy ze naprawdę mam dosc tego szpitala.. Tej jazdy .. Tego braku stabilności emocjonalnej..będę miec synkow przy sobie i musze sie cieszyc.. Odespac. Odpoczac nabrać sil.. Spacerki napewno dobrze wypłyną na mnie oskiego.. A jak jeszcze będziemy chodzić po starszaka to juz wogole bedzie szczesliwy
Dzis oski dal mi znak ze bedzie dobrze wiecie jaki? Na siedzaco trzyma glowe.. Oczywiście asekurowany zeby sie nie gignal.. A prosiłam Boga o jakis znak a tu nagle oski sam trzyma glowe Oczywiście tylko chwile bo chwile. Ale widzę ze nabiera sil. Tym bardziej ze glowke ma duza i ciezka..

Jakie cudowne wieści. A wiesz, że to znak, że hormon działa? On wpływa na rozwój i wzmocnienie tkanki mięśniowej, dlatego kulturyści go biorą. Na początku dzieci na hormonie właśnie "inwestują" w tkankę mięśniową

 

[Hope]

@Jetkaa dobrze, bardzo dobrze, masz rację, zmienić to co w głowie.

Nikt z nas nie wie ile będzie żył. I całe szczęście. Ja wyznaję zasadę żyj tak, jakby każdy dzień był ostatnim. I Tobie też taka myśl się przyda.

I nie waż się pucować mieszkanie przez ten czas!

Trzymam kciuki z całych sił!