Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Mały spi, więc mam chwilkę na wygadanie się..

Była dziś u nas nasza pani rehabilitantka. Pierwsza reakcja: "Fraaaniu, jak ty urosłeś!!!!"
Najpierw zdałam relację z naszych wojaży - opinie lekarzy itd. Zaczęłysmy rozmawiać o asymetrii Frania, skoliozie, o zachwianiach równowagi, b niepewnym schodzeniu w dół itd.. Potem p Natalia rozebrała krasnala , zaczęła mu się przyglądac , wykonała kilka cwiczeń i..hm.. mamy juz to, o czym od jakiegos czasu wspominali lekarze czy nawet sama pani Natalia: na skutek gwałtownego wzrostu mózg Frania pogubił się.. stąd te problemy koordynacyjne. Wysuwanie lewej nogi, które szło już tak fajnie znowu "nie działa".. Pani Natalia powiedziała, że jest zdania, że nadszedł czas na pionizowanie małego, bo jeśli zacznie się to robić zbyt późno to nie wiadomo jak mózg zautomatyzuje wzorce.

Kurcze, przyznam, że trochę mnie to przygięło do podłogi.. Łudziłam się, ze może jednak problemy koordynacyjne przy okazji wzrostu ominą Frania, że wylewy i niedotlenienie nie poczyniły jednak tak dużego spustoszenia w jego mózgu..ale niestety..

Na godz 14 mamy wizyte u neurologa. Od dawna planowałam znalezienie neurologa na miejscu, żeby mieć do kogo gnać w sytuacjach awaryjnych. Akurat dzis jakieś dziecko zrezygnowało z wizyty, zadzwoniono do mnie czy możemy wskoczyć w jego miejsce. No to powiedziałam, że możemy. W sumie dobrze bo od razu wypytam o tę pionizację. Do naszej dr-guru-neurolog w Wawie będe nadal jeździła z Franiem, ale to są wizyty takie raz na 4 mies. Oczywiście poinformuję obie panie, że gramy do jednej bramki

Poza tym Natka z gorączkę, więc najpierw lecę z młodym do neurologa, wracam do domu, pakuję oboje do auta i z powrotem do pediatry (Franek na kontrolę). Bagatela wyjdzie 100 km. Jutro Wrocław. Osiwieję. Z dr Ładą umówiłam się na początek sierpnia.

 

[Beti333]

Witam po mega przerwie:-)
Och kobieto skąd Ty masz tyle siły??? Podziwiam Cię
U nas tez pionizacja zbliża się dużymi krokami, w zeszłym tyg wypisano nam zalecienie na pionizator, krzesełko i wózek inwalidzki (ale na szczęście nie wyglada na taki, właśnie jakąś godzinę temu wyszli ode mnie panowie prezentanci) no i w przyszłym tyg cały sprzet zwiozą nam do domu.
Największy problem mamy z ćwiczeniami Aleks za Chiny nie chce ćwiczyć, płacze, ślini się, zasmarkany a sztywnieje jak kij, czasami sie boje że mu te chude patyczki połamię. Wczoraj nawet sąsiadka na gg mi napisała w czasie ćwiczeń czemu Aleks tak wyje
Ide rejestrować Aleksa do neurologa,teraz już powinniśmy dostać zaświadczenie o MPD:-(

 

[FraniowaMama]

Beti, wszelki duch!! Ale dlaczego MPD? Kurcze, tak dawno nie pisałaś, na poczatku Aleks szedł o wiele lepiej niż Franiu przecież! Napisz w waszym wątku kilka(dziesiąt) słów. No i skąd pomysł na pionizator?

Natka ma anginę ropną. Franus sprzedł jej infekcję Teraz Franiu już na prostej a młoda padła.

Pani neurolog też jest za pionizacją, więc zaczynamy.. Wreszcie zapytałam (cały czas mi to umyka) na ile ocenia rozwój fizyczny małego. Odpowiedź: 10 miesięcy.

 

[FraniowaMama]

Tu na tym zdjęciu widać jaki problem z nierównomiernym obciążaniem miednicy w siadzie, a co za tym idzie i problem z kręgosłupem, ma Franiu.

 

[Beti333]

No właśnie szedł i chyba się zmęczył :-(, ja teraz nie mam kontaktu z rehabilitantami i nie umie się wypytac bo z Aleksem mąż jeździ na rehabilitacje i z tego co mi przekazuje kilka tyg temu mówili że zostawia Aleksa na etapie pełzania i będziemy tylko walczyc z napięciem a po kilku tyg na kontroli (w której uczestniczy: pani doktor, rodzic, Aleks i terapeutka) terapeutka mówi żeby przepisac Aleksowi pionizator no i pani doktor przepisała.
Jak wcześniej napisałam Alek pełza, podciąga sie na łokciach i odbija z podkurczonych nóg... czasami jest to ruch naprzemienny nóg ale ogólnie podciąga obie.
Juz nawet fajnie siedział ale jego charakterek go przystopował, teraz jak go posadze między nogami to jeszcze posiedzi ale za chwile człapie rekami do przodu i ciągnie tyłek w efekcie loduje na twarzy. Na piłce jak cwicze z nim równowage to też prostuje się, dzisiaj nawet zaliczyłam od niego byka w nos. Podparcie na prostej ręce lewej jeszcze z nim idzie zrobic ale przy prawej zachowuje sie tak jakbym mu ją przykładała do gorącej blachy.
Najlepsze jest to że większy przykurcz ma w prawej ręce która jest bardziej sprawna.
Aleks siedzi prosto tylko mu głowa na lewo ucieka przez to tez ten wózek (LUPI wózek inwalidzki - wpisz sobie na google), on jest ze specjalnymi klinami na tułów, biodra, zagłówek i klin miedzy nogami, dzisiaj widziałm go w nim nie ma żadnych odchyleń :-).
Pierwsza moja nadzieja to byle do września, bo od września Aleks idzie na ośrodek do przedszkola mam nadzieje że jak go tam wezmą w obroty to coś ruszy, druga to oby jak najszybciej zrozumiał ze te cwiczenia pomogą mu stanąc na nogi bo jest tak uparty że jak połapie o co kaman to wtedy z tą samą zawziętością zacznie walczyc.

 

[Aurelia250]

Franek już sam zjada loda?
Aga do jakiego neurologa jeździcie do W-wy?

 

[Beti333]

No a z tego co widze na fotce to Franiu jak najbardziej miałby wskazany taki wózek, popytaj (prawdopodobnie neurolog) powinien Ci wypisac na niego "receptę" z tym jedziesz do NFZtu żeby Ci podbili refundację i do firmy ortopedycznej żeby wybrac rozmiar wózka, następnie do PRFON z fakturą o reszte dofinansowania.
No ja tyle latania nie miałam bo w zasadzie wszystko załatwił facet od wózków dla dzieci ktory współpracuje z naszym ośrodkiem.
Popytaj lekarzy a jak bedziesz potrzebowała dystrybutora wózków to "pukaj" do mnie;-) oni dowożą wózki wszędzie (są z Opola) a sprzęt kapitalny i z pełnym wyposażeniem od torby, parasolki, fotelika samochodowego po stelaż domowy do którego przepinasz gondole czy fotelik i możesz z nim jeździc po domu.
Jak już będe miał tą karete to wrzucę fotki na Aleksa temat.
O jejku pisze i pisze... nadrabiam

 

[FraniowaMama]

Beti, ja myslałam zawsze że peloty przy głowie to dla dzieci wiotkich.. a klin mały ma bo ma problem ze spastyką w nogach? Franiu ma problem z obniżonym napięciem w nogach więc mu klin niepotrzebny. Nam potrzebny wózek, który bedzie zmuszał go do siedzenia prosto, bez skracania jednej strony. A ten pionizator to bierny czy aktywny? Kurka, trochę nie kumam logiki z tym pionizatorem.. mam znajome mamy, których dzieci używaja pionizatora, ale są starsze.. Ale kurka nie wiem, nie znam się.. My mamy zacząc pionizację od cwiczeń na klinie z "wysokiego siadu".
Franek nie chce cwiczyć ze mną. Ten okres już minął. Moge z nim robić ćwiczenia na stopy jak sobie siedzi w krzesełku do karmienia, na piłce co najwyżej równoważne. My mamy cudna rehabilitantke, ma do małego bdb podejście. Geeralnie jest tak, że Franc jak nie czuje chemii do rehab to doopa po całości. Nie da zrobić ze sobą nic. Będzie rzygał i tyle. A rzygać potrafi jak nikt. Ten problem mamy ewentualnie na turnusach, jak widze ze młody ewidentnie nie trawi człowieka to prosze o zmiane. Nie zdarza się to za często.
wklej jakieś zdjęcie Alexa

Aurelia, w Wawie jeżdże z małym do dr K Szymańskiej do IMiDu, ale ona przyjmuje tylko 1 x w miesicu. Przyjmuje tez w Babka Medica prywatnie. jest swietna, bezlitosna ale wypatrzy wszystko.. Powiem tak: ta neurolog lokalna, u kt byłam dziś, ma bdb opinie. Ale jednak widze duuużą różnice w drobiazgowości badania w porównaniu z dr S. No czepiam się. wiem

 

[Beti333]

No i tu jest ta róznica Aleks jest wiotki centralnie ale ma wzmożone napięcie mięsniowe i nogi tak prostuje że mu sie krzyżują, sa też wózki bez klina miedzy nogami, zagłówek też można zdemontowac. Ogólnie to na moje oko "laika" Franio potrzebował by taki wózek ale tylko z klinami bocznymi, wtedy i pupa by nie uciekała mu na bok i tułów też byłby podtrzymywany przez boczne kliny efekt -> prosty kregosłup.
Szerze Ci powiem ze mi się ta "poduszka" w tym wózku wcale nie podoba i chciałam wozic go bez niej ale teraz tak sobie myśle o tym jak on przechyla główke to raczej będziemy ją urzywac zeby mały nie miał problemów z kregosłupem szyjnym no i żeby przykurcz lewej reki się nie nasilał.
Przypominam sobie że tez skracał sobie jedna stronę ale chyba to wyeliminowaliśmy bo ostatnio nie było o tym mowy na kontroli.

http://ivoren.bazarek.pl/opis/1906833/wozek-inwalidzki-spacerowy-lupi.html

kliknij w fotke i zobacz w dużym rozmiarze tam jest kilka rzutów tego wózka na jednym jak jest złożony widac dobrze te kliny a przez to do czego zmierzam

 

[FraniowaMama]

Ogladałam wózek, wiesz co, zastanawia mnie jedno - czy w przypadku asymetrii taki pelot nie będzie miał działania odwrotnego - wiesz, jak przy asymetrii ulożeniowej - im bardziej prostujesz wygiętą strone tym wiekszy opór. Rozumiesz? Franek ma zmienne napięcie mięśniowe, dlatego to taki syf w rehab, bo to co dobre na spastyke źle działa na wiotkość. Franc ma wiotkośc w osi (juz niewielką), ale skutkuje ciągłą kifotyzacja odcinka lędźwiowego, nawet w czworakowaniu (!), w kończynach: w rekach podwyższone, w nogach od kolan w dół obnizone, ale protafi miec tez wzmożone. Ostatnio powiedziano mi w CZD nawet, ze może być konieczny botoks jak mały stanie na nogi Ale to takie wróżenie z fusów. Słuchaj, a siedzisko w tym wózku jest szerokie? Porozmawiam z nasza rehab, zobacze co ona na to powie (tzn na wózek).