Witam serdecznie!
Piszę tu do wszystkich zatroskanych mam, których dzieciątka przechodzą przez tą straszną chorobę.
Mam na imię Paulina i mam 22 lata. Z tego co się orientuję jestem chyba najstarszym przypadkiem po przebytej chorobie Kawasaki.
Zachorowałam gdy miałam 2 lata, w 95 roku, kiedy jeszcze sama nazwa poza motorami nie kojarzyła się z niczym. Lekarze nie mieli zielonego pojęcia na czym to polega…(przeraża mnie fakt, że nadal tak jest, tylko że w nieco mniejszym stopniu).
W związku z tym, że byłam taką nowinką w tamtych czasach, to przeszłam przez najgorsze etapy tej choroby i dopiero gdy mój stan był agonalny jedna z lekarek doczytała gdzieś co może być przyczyną tych wszystkich objawów (gorączki, wysypki, zapalenia spojówek, malinowego języka, stwardniałej i bolesnej skóry, pękających ust itd.itd.). Nikt nie chciał jej wtedy słuchać. Leczono mnie doraźnie na wszystko, kładziono mnie w lodzie, robiono zastrzyk za zastrzykiem i podawano przeróżne leki. Wiem tylko, że bardzo cierpiałam. Lekarka poleciła moim rodzicom, aby mnie zabrali i próbowali ratować zanim sami lekarze przyspieszą moją śmierć.
Wtedy zdecydowali o przewiezieniu mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, miałam stan przedzawałowy.
Na miejscu zajęły się mną dr Kubicka i dr Kowalczyk, które podały mi białko i unormowały mój stan. Po krótkim czasie miałam nawrót ale sytuacja została szybko uratowana. Paniom doktor i im pomocnikom zawdzięczam życie. Będę Im wdzięczna mimo, że przez ich nieuwagę musiałam przejść przez piekło.
Przez wiele lat przyjeżdżałam na kontrole do Międzylesia; zwykle było to echo, ekg i od czasu do czasu próby wysiłkowe.
Mówiono mi, że wszystko jest w normie ale ja wewnętrznie czułam, że tak nie jest. Szybko się męczyłam, byłam bardzo słaba, czułam ścisk w klatce, puchły mi i drętwiały nogi a moje dłonie i stopy były wiecznie lodowate.
Wraz z ukończeniem 18 roku życia powiedziano mi abym od czasu do czasu jeździła do szpitala rejonowego (w moim przypadku był to NAJGORSZY szpital jaki znam czyli Bródnowski) i tam prosiła o kontrolne echo.
Na całe szczęście zdecydowałam wtedy o przeniesieniu się do Kliniki Kardiologicznej w Aninie, gdzie od razu stwierdzono, że przez tętniaczki które powstały w wyniku Kawasaki i ogólnej choroby wieńcowej mam niedrożne naczynia i w związku z tym częśc mojego serca jest niedostatecznie ukrwiona a każdy większy wysiłek lub stres groził mi zawałem i śmiercią.
Szybko wykonano mi serię badań - rezonans, tomografię i koronarografię i stwierdzono konieczność wykonania pomostu aortalno- wieńcowego (tzw. bypassu). Zabieg wyszedł pomyślnie. Na otwartym sercu wykonywał go prof. Juraszyński (wspaniały człowiek, cudotwórca), dzięki niemu nawet blizna na klatce nie jest bardzo rażąca. Operacja trwała 4 godziny.
Prawdopodobnie do końca życia muszę przyjmować lek - ConCor.
Obecnie w samopoczuciu nie czuję większej poprawy, nadal się męczę i mam podobne dolegliwości do czasów sprzed operacji.
Jednakże piszę to właśnie ze szpitala na Banacha, gdzie przeszłam kolejny zabieg koronarografii i podobno bypass się sprawdza
Pragnę by moje ciężkie życiowe przejścia były nauczką dla lekarzy i przestrogą dla rodziców. Nie wierzcie w każde słowo. Jeżeli możecie - sprawdzajcie. Leczcie swoje dzieci, błagajcie o kontrole nawet jeśli nie chcą Was słuchać.
Róbcie wszystko aby Wasze dzieci nie musiały przechodzić przez cierpienie, przez które ja musiałam przebrnąć.
Ślę ciepłe pozdrowienia z zimnej szpitalnej sali..
Paulina T.
