Wyniki

Nas profesor narazie olewa niestety...

Sorry dziewczyny ale nie myslec pozytywnie,.zastanawiam się czasem co będzie następne, aż się boje kolejnego dnia, co przyniesie, czy będzie problem z nerkami czy z wątroba czy coś innego, w takich chwilach już nie mam nadziei bo po co ja mieć i co wieczor się rozczarowywać, suche fakty są takie...

A schody prowadzą w coraz większa ciemnośc, jak to powiedział doktor stąd, nie chce być lekarzem czarodziejem, ja też nie chce być czarodziejem, myslenie pozytywne na nic się zdaje, każdy zabieg z ich strony czy zmiana leków daje poprawę na kilka dni po których zawsze jest kryzys.

Niestety nie chce się czarować bo za każdym razem gdy to robię gdy jest lekka poprawa to się pogarsza, narazie wszystko idzie w kierunku uziemienia dziecka i uzależnienia od aparatury,teraz jest karmiona pompa bo ma bardzo małe objętości na godzinę bo inaczej tego nie toleruje. Czuje jak...

To chyba jednak przewlekle...

Jetkaa my się z tego też chyba nie wylizemy niby płuca czyste ale podobno ma dużo zmian nad płucami ostatnio też się także zaczynało, odciągac ja pasuje co pół godziny, cała zawalona tym czymś, świszczy i chrapie po karmieniu, saturacje 67 w najgoy momencie.

Mąż sobie tu nie da rady, on dobrze ogarnia dzieci w domu, a po drugie on nie ma wymazu, więc jesli by przyjechal tu to jak mu wyjdzie covid to znowu jesteśmy wszyscy uziemieni a najbardziej syn bo traci wtedy przedszkole,.logopedę i wwr zajęcia.

Chyba się zaczne modlić do nowej świętej, świętej Saturacji.

Wiem ale trochę im nie ufam po tym jak jej założyli sondę, to było tylko stwierdzenie lekarza że ma mieć sondę założona bez jakiegokolwiek zapytania mnie, choć stałam obok, wiem że.to głupota ale w całej tej sytuacji jak miała zakładane wkolocie centralne tez mi to tylko oznajmili że idzie na...

Nie bo nas przeniosą na salę ogólna i ma mieć konsultacje gastrologiczna neurologa, moze bronchoskopie a boje się że jak ja pojadę to bez mojej wiedzy jej albo zaloza Peg albo coś innego Albo ja przeniosą na inny oddział bo nie wierze że będzie im sie ja chciała karmic 20 ml przez pół godziny...

Mnie się ręce zaczynaj trząść że zmęczenia i stresu, jutro może coś będę więcej wiedzieć, ma mieć poszerzona diagnostyke

Gazometrie codziennie lub co drugi dzień

Nie wiem czy się wczyta

Zjadła 40 saturacje dalej spadają na 66, ale walczyłyśmy o kazdy procent przekładaniem, układaniem, odchylaniem,. podnoszeniem, teraz ma 87,tlenu nie dużo, następne karmienie.to.znowu będzie jazda.

Nie pamiętam [emoji3]

Jeszcze czekanie do jutra na wynik covid u malej, żeby wyjść z izolacji

Wiesz boję się że nie podołam będąc w domu albo że zaniedbam starsze dzieci jesli jej będę musiała poświęć cały swój czas....a więm że one już bardzo za mną tęsknia...

Także nie robi się jej póki co wodogłowie rączej może mieć problemy z koordynacja ruchowa.

Nasza ma narazie wadę nierozwojowa, wariant dandy-walkeara ale nie postępujący.

"Mały Książę i my: Codzienność z MDS" Link do: Codzienność z MDS

Wyczytałam ma wujku google że to może być zespół millera-diekera czy jakoś tak, wrzucam link

Inhalacje jej pomagają na zalegająca wydzieline, tylko te parszywe saturacje po karmieniu

Do domu się raczej nie wyrwę bo z młodą jest sprawa rozwojowa więc muszę byc

Na kroplówce mała wcale nie musi mieć tu tlenu, mnie się wydaje że to jest związane z wada serca bo już ktoś tu wspominal tzn lekarz że jedzenie jest dla niej wysiłkiem i że pewnie cały tlen jej idzie wtedy do żołądka

Znowu dramat po jedzeniu 52, dostała tylko kroplówkę, ma robione echo i USG, boję się ile potrwa ten nasz pobyt w szpitalu i co jeszcze małej się przytrafi, stomia lub Bóg wie co, może przetoka do karmienia, boję się że o ile weszliśmy w nie takim tragicznym stanie to wyjdziemy z dzieckiem które...

To jutro dopiero pogadam jak będzie lekarz prowadząca,

Kardiolog tak zasugerowała, bo dziś jej saturacje lecą na 59 po jedzeniu.

Kiedy zobaczę moje dzieci, znowu pewno bede tam z nią siedzieć miesiac

Zamiast domu będzie raczej oddzial pulmologi i być może nawet chirurgiczne usztywnienie dróg oddechowych...

Jest waga nawet nie wiem ile. Bo jeszcze nikt ze mną o operacji nie rozmawiał narazie mówią że musi wyleczyc infekcje